Philippine a 8 ans et demi. Elle est atteinte du Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT).

1 mois après l'entrée en première primaire, P. a commencé à cligner des yeux. Ayant moi-même des tics depuis l'enfance, je les ai de suite remarqués, alors qu'ils étaient encore très discrets. J'ai alors demandé à mon mari d'observer… il a confirmé.

Ce que je savais à ce moment-là des tics était que moins on en parle, mieux c'est. Un tiqueur ne sait pas arrêter ses tics. Et s'il y pense, c'est encore pire. Alors mieux vaut ignorer.

Très vite (quelques jours), d'autres tics sont apparus : toussotements, retroussements du nez, « hum hum » à la fin de chaque phrase, surtout en situation de stress, quand on l'interroge en classe par exemple.

Philippine m'a alors demandé de l'emmener chez le médecin pour qu'on lui donne du sirop pour sa toux. Je lui ai expliqué qu'elle n'avait pas de rhume. Que sa toux était un tic, comme les clignements des yeux, le retroussement du nez, etc. Je lui ai expliqué qu'un tic est un mouvement incontrôlable, involontaire, inutile, que le cerveau ordonne de faire par erreur. J'avais aussi comme tic à l'époque de toussoter, je lui ai donc expliqué qu'elle était comme moi, comme ma grand-mère. Qu'on n'y pouvait rien. Quand j'étais petite il n'existait pas de médecin pour soigner ce trouble. Ou du moins ils étaient encore plus difficiles à trouver qu'aujourd'hui et mes parents ne les ont pas cherchés. Mais si Philippine le souhaite, je chercherai un spécialiste pour elle.

Quelques jours plus tard P. rentre en pleurs de l'école. On lui fait des remarques, on lui demande sans arrêt si elle est malade, pourquoi elle ne se soigne pas. Elle me demande de lui trouver un médecin.

Ne sachant pas du tout vers qui me tourner, j'ignore encore l'existence du Syndrome Gilles de la Tourette. Je téléphone au pédiatre et lui demande quel genre de médecin s'occupe des tics. Hésitante, elle me conseille de prendre rendez-vous chez un neuropédiatre, elle en connaît une à la clinique proche de chez nous ; je téléphone donc là-bas.

Un mois plus tard nous rencontrons ce médecin. Nous sommes en février 2003. Je lui décris les symptômes de Philippine : tics moteurs et tics vocaux (les deux seuls symptômes obligatoires dans le SGT), mes propres symptômes, ceux de ma grand-mère… Elle est intéressée par le nombre de personnes qui ont des tics dans ma famille et dit qu'elle en parlera à son collègue qui prend en charge les adultes.

Pour quelqu'un qui connaît le SGT le diagnostic est vraiment très facile à faire. Ca ne semble, malheureusement, pas être le cas de ce neuropédiatre. Elle m'explique que souvent les tics sont associés à des TOCs ou un trouble important du comportement. J'apprendrai plus tard en découvrant le SGT que ces troubles sont en effet fréquemment associés aux tics, mais qu'ils ne sont pas obligatoires pour établir un diagnostic de SGT.

Après un questionnaire et quelques tests, la neuropédiatre conclut à un léger retard psychomoteur et un léger Déficit d'Attention. Elle prescrit de la psychomotricité à Philippine. Ces séances lui font beaucoup de bien. En quelques séances elle prend de l'aisance, arrive à supprimer beaucoup de mouvements parasites qu'elle fait en courant, sautant, écrivant,… Les tics diminuent. Nous arrivons à la fin de l'année scolaire. Philippine fait encore quelques séances de psychomotricité pendant les vacances d'été, nous arrêtons en septembre, les tics ayant très fort diminué. De plus nous arrivons au terme du nombre de séances remboursées par la mutuelle. Je préfère garder les séances restantes pour le cas où….

Dès la fin du mois d'octobre de la 2 ème primaire, un mois après l'arrêt de la psychomotricité, les tics de Philippine réapparaissent en force. Plus complexes et plus intenses que l'année précédente : elle porte ses deux mains à son visage et les renifle, retrousse le nez, tend le cou, tape un pied contre l'autre en marchant…. Je reprends contact avec la neuropédiatre mais n'obtiens pas de rendez-vous avant le mois de janvier (2 mois plus tard). De cet entretien nous ressortirons très déçus. Le médecin nous reçoit une dizaine de minutes à peine. Elle refait quelques petits tests à Philippine et trouve qu'il y a une amélioration par rapport à l'année dernière (ce que je trouve normal puisque Philippine a 1 an de plus…). Elle represcrit de la psychomotricité puisqu'elle avait bien aidé Philippine.

Quand je lui demande des nouvelles de son collègue, elle répond rapidement qu'il n'a pas répondu à ses questions. Si je veux moi-même consulter elle me conseille sans conviction d'aller voir un psychiatre. Elle prétend que ce n'est pas le « rayon » d'un neurologue. Que les neuropédiatres prennent les enfants en charge parce que ce sont des enfants et que sinon personne ne s'en occuperait, mais que les tics ne sont pas vraiment non plus de leur ressort. Elle nous pousse dehors, elle ne semble pas avoir envie d'en parler plus longuement.

En rentrant à la maison, me sentant quelque peu abandonnée, je tape « tic » dans un moteur de recherche sur Internet. Je tombe rapidement sur des sites parlant du Syndrome de Gilles de la Tourette. Tous ont la même définition :

Le syndrome de Gilles de la Tourette est un trouble neurologique, ou "neurochimique", caractérisé par des tics (= mouvements involontaires, rapides stéréotypés et soudains).

Les symptômes comprennent ce qui suit :

- Des tics moteurs multiples et un ou plusieurs tics vocaux, occasionnellement pendant la maladie, mais pas nécessairement en même temps.

- Les tics surviennent plusieurs fois par jour (généralement en série), presque tous les jours ou par intermittence, et ce sur une période de plus d'un an.

- Une variation dans le nombre, la fréquence, le type et la localisation des tics ainsi que dans l'augmentation et la diminution de leur gravité.

Les symptômes apparaissent avant l'âge de 18 ans.

Il s'agit donc bien d'une maladie neurologique. Je ne comprends pas pourquoi la neuropédiatre m'a conseillé d'aller vers un psychiatre. Pourquoi prétend-elle que ce trouble n'est pas de son ressort ? L'ignorance de la maladie sûrement…

Plus tard je changerai d'avis sur le rôle du psychiatre dans cette maladie, mais à ce moment là je suis plus rassurée de savoir qu'il s'agit d'un trouble neurologique, organique, plutôt que psychologique.

Grâce à mes recherches sur Internet je rentre en contact avec une dame belge dont le fils est tourette et qui m'oriente vers un neurologue à Liège spécialisé dans les mouvements anormaux et notamment le SGT. Je prends rendez-vous pour ma fille et pour moi-même à son cabinet privé, pour 2 semaines plus tard. Ce médecin consulte également à l'hôpital, mais là je devrais attendre plusieurs semaines avant d'être reçue.

Mi-avril 2004, nous avons, par ce médecin neurologue, la confirmation du diagnostic de Syndrome Gilles de la Tourette pour Philippine et pour moi-même. Je commence un traitement médicamenteux mais pas Philippine. La psychomotricité lui a de nouveau fait du bien. Les tics ont à nouveau diminué, aucun traitement ne semble nécessaire à ce moment-là. Mais au moins, nous avons mis un nom sur nos symptômes.

Les tics sont bien maîtrisés jusqu'en décembre 2004. Philippine est alors en 3 ème primaire. Le début de l'année s'est bien passé, mais dès le mois de décembre les tics réapparaissent. Philippine commence également à avoir quelques TOCs (faire le tour de son banc avec son doigt…). En janvier, elle me demande de l'emmener chez un médecin pour soigner ses tics qui l'ennuient à nouveau.

Entre temps, mes propres symptômes se sont accentués. Le traitement prescrit par le neurologue ne me convient pas. Je découvre alors que je souffre également d'un Trouble Déficitaire de l'Attention avec Hyperactivité (TDAH) et entend parler d'un psychiatre spécialisé dans le TDA/H chez les adultes. Ce médecin travail à Erasme, je prends rendez-vous avec lui.

Après quelques entretiens et l'essai d'un traitement qui ne me convient toujours pas, je suis hospitalisée pendant 6 semaines en psychiatrie à Erasme. Je comprends alors à quel point le Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) et le Trouble Déficitaire de l'Attention, avec ou sans Hyperactivité (TDA/H), même si il s'agit de troubles neurologiques, influencent la vie psychique du patient atteint. Les moqueries, les remarques incessantes et blessantes sur le comportement, les échecs successifs (scolaires, professionnels, sociaux),… sont autant de choses qui bien souvent engendrent une mauvaise estime de soi, du stress, un malaise général, voire une dépression. Le stress augmente les tics et le déficit d'attention, les tics et le déficit d'attention augmentent le stress… On se retrouve vite dans une spirale.

Suite à cette expérience personnelle et très positive avec la psychiatrie, je préfère me tourner vers cette spécialité dans le cas de Philippine plutôt que de retourner chez la neuropédiatre qui ne connaît pas le SGT, ou chez le neurologue de Liège qui de plus n'est pas spécialisé pour les enfants.

Depuis quelques mois, j'ai beaucoup lu sur le SGT, j'ai rencontré d'autres personnes atteintes… J'ai entendu parler d'un médecin pédopsychiatre à Erasme qui soigne plusieurs petits tourettes et a très bonne réputation. Il fait partie de l'équipe de mon propre psychiatre. L'équipe entière est très renommée.

Nous avons rencontré ce pédopsychiatre une première fois il y a 15 jours. Un second rendez-vous est prévu la semaine prochaine. Nous avons eu la chance de pouvoir rencontrer ce médecin rapidement grâce à un désistement, habituellement il faut minimum 3 mois pour obtenir un rendez-vous.

Je suis contente d'avoir trouvé un médecin qui nous propose un examen neurologique complet, psychologique, biologique (prise de sang), etc. Sans ignorer l'aspect neurologique de la maladie, ce médecin attache beaucoup d'importance au ressenti de l'enfant par rapport à sa maladie. A l'angoisse qu'il peut ressentir, la frustration etc. Je suis contente de la relation qu'il a établie avec ma fille. J'espère avoir enfin sonné à la bonne porte.

Les psychiatres que j'ai rencontrés (le mien et celui de ma fille) ont cette qualité de regarder le patient dans son ensemble : son aspect physique, organique ET son aspect psychique. L'un ne va pas sans l'autre. L'un influence l'autre, on ne peut pas les traiter séparément.

Commentaires

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est encore un trouble trop peu connu, même des spécialistes en neurologie.

Souvent (tant dans le cas de Philippine que dans celui d'autres enfants que je connais), les parents doivent faire un auto-diagnostic avant de trouver un médecin capable de prendre en charge leur enfant.

Les rares médecins qui connaissent la maladie sont surchargés, il faut attendre plusieurs mois avant de pouvoir les rencontrer.

Il n'existe pas de médicament miracle et ceux qui aident sont très chers et pas assez remboursés.

Ces enfants ont souvent besoin de séances de logopédie, psychomotricité ou autre. Le remboursement de ces séances est limité et trop peu important. Certains parents ne peuvent les offrir à leur enfant.