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Bonjour, je m'appelle
Patricia et je suis la maman de deux enfants.
Noé est né en janvier 1996 et c'était un bébé
adorable, le bébé rêvé de toutes mamans . Il
était calme, gentil, obéissant et faisait ses nuits à
3 semaines.
Lorsqu'il a eu 18 mois nous avons décidé de lancer le deuxième,
ce qui a tout de suite fonctionné !
C'est là aussi que tout à commencé, Noé est
devenu presque du jour au lendemain plus accaparent, plus agité
il n'avait pas de limite et j'ai commencé à regretter d'être
enceinte.
Autour de moi on me disait que les enfants ressentent tout et qu'il devait
certainement y avoir un peu de jalousie, donc que je ne devais pas m'inquiéter.
J'ai eu une grossesse assez difficile à ce nivaux-là mais
je me rassurais en me disant que j'étais plus sensible, c'est bien
connu ; les futures maman sont plus émotives et que ça ira
mieux le jour où Jordan serait né.
Et bien-sûr Jordan ne se fit pas attendre longtemps, avec une différence,
notre petit était porteur d'une trisomie 21 !
Nous nous sommes affiliés à une A.S.B.L. où l'on
nous a appris que les principaux effets secondaires de la trisomie étaient
une hypotonie des muscles et une connexion nerveuse plus lente d'où
leur retard psychomoteur et leur retard mental, et la vie a continué
son cours.
Noé lui était de plus en plus nerveux, il est rentré
en accueil à l'école et ne disait toujours pas un seul mot
!
Encore une fois notre entourage croyant bien faire nous disait qu'il ne
fallait pas s'inquiéter que les enfants évoluaient chacun
à leur propre rythme, ce qui est vrai mais quand même je
restais un peu sur ma faim, mais que pouvais-je dire ou faire?
Lorsqu'il est rentré en première maternelle il ne parlait
toujours pas mais s'était inventé son propre langage et
nous étions les seuls à le comprendre mon mari et moi. Nous
avions alors fait appel à une logopède qui maintenant le
suit depuis deux ans à raison de deux fois par semaine.
A ses quatre ans, voyant que son comportement empirait de plus en plus,
nous sommes allés consulter un neurologue, celui-ci nous a plus
ou moins fait comprendre que les parents venaient le consulter alors que
leurs enfants sont simplement turbulents. Il nous a tout de même
conseillé de le faire suivre par une psychomotricienne, celle-ci
a diagnostiqué un retard de psychomotricité fine de plus
ou moins un an et nous a dit que c'était pour cela qu'il était
agité. Et quand je lui ai parlé d'hyperactivité elle
m'a répondu que je m'éparpillais trop et que c'était
mauvais pour l'ego de Noé, que cela avait pour effet de lui faire
perdre confiance en lui. Notre famille quant à elle, voyait son
comportement comme un problème affectif lié au fait que
son frère Jordan demandait plus d'attention à cause de son
handicap, et j'ai moi-même fini par me dire que c'était bel
et bien de ma faute.
A la naissance de Jordan, mon mari et moi étions en dépression
et au début c'est moi qui ai assumé son éducation.
Il devait avoir des séances de kyné, de logopédie,
il a été hospitalisé en soins intensifs pour une
pneumonie puis pour se faire opérer du coeur à 18 mois,
peut-être à ce moment là avais-je trop négligé
Noé qui me demandait toujours plus d'attention, mais en même
temps je ne me sentais pas capable de tout mener de front.
J'avais l'impression d'être entraînée dans un cercle
vicieux qui voulait que Noé était trop accaparant, que moi
je le rejetais et que lui à son tour demandait plus d'attention
etc., c'était vraiment sans fin.
C'est une constatation horrible que de se reprocher ce genre de chose.
Maintenant, depuis deux mois je suis partie faire une thérapie
chez une psy. pour faire un peu le tri dans tout ça.
A l'école on le cataloguait comme un enfant caractériel
seul sa lagopède m'a conseillé de l'aider avec une médication
que la psychomotricienne a évidemment nié.
A la fin de ses maternelles, au moment du test du P.M.S., son professeur
voulait qu'il double et le P.M.S. quant à lui trouvait qu'il avait
tous les prérequits scolaires pour rentrer en primaire.
Face à tous ses diagnostics différents j'ai décidé
de refaire un test auprès d'un autre neurologue qui, ouf ! m'a
écoutée et constaté en moins de temps qui ne le faut
pour le dire ( 10 mn.) qu'il y avait de fortes chances pour qu'il soit
hyperactif, il m'a envoyée chez une autre personne pour faire un
test de concentration.
Celle-ci sans même devoir calculer les points, m'a confirmé
qu'il était hyperactif !
Je dois avouer que j'étais tellement à bout de nerfs que
j'espérais ce diagnostic car je savais qu'il y aurait un traitement.
Aujourd'hui je suis encore un tout petit peu dans le brouillard car je
n'ai pas encore toutes les réponses mais je sais une chose : j'ai
fait comme j'ai pu avec ce que j'avais ! J'ai hâte de revoir le
neurologue, j'ai rendez-vous dans quelques jours et je verrai bien ce
qu'il nous proposera.
L'ironie dans cette histoire c'est que j'ai les deux extrêmes, un
enfant hyperactif et un enfant hypotonique ! Ils sont tous deux adorables
et ... différents ! Mais je sais que la différence est une
richesse.
Patricia
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