Bien le Bonjour, très chère Pascale

Je vous connais très bien pour avoir tout appris du TDA/H grâce à votre site.
J'ai également lu la conférence où vous avez présenté votre famille.
Comment échappez-vous à l'usure?
Mais quelle admirable leçon de vie que cet engagement si résolu et de si grande qualité pour notre cause. Voilà un beau sens à la vie tiré du sordide du quotidien du TDA/H , vous pouvez en éprouver une grande sérénité.
Cette exemple à vos enfants ne peut que leur permettre de mieux s'en sortir.
Pour ma fille quand au bout de 6 ans de consultation et de suivi Psy, j'ai pu obtenir un diagnostic je me suis tout d'abord effondrée puis je me suis dit que c'était moi qui devait la conduire au milieu de ça .
Çaétant : une hyperactivitéavec déficit d'attention, une tendance à l'impulsivité, une dyslexie, une dyscalculie , une dysorthographie, et enfin une apraxie constructive ! un QI performance à 89 pour un QI Verbal et compréhension verbale à 121.....
Le tout modéré dans chacun des troubles mais néanmoins bien handicapant.
Alors que Mlle JO. a fait dans sa petite enfance une ataxie cérébelleuse ( 18 mois) et que depuis j'ai tout de suite constaté une "différence". Enfant turbulente dans l'activité motrice, jamais un jeu ( puzzle, construction, poupées....) , la première institutrice de maternelle m'avait alertée sur un comportement différent et des difficultés constructrices .
La rentrée dans le langage a été chaotique, au point que l'orthophoniste vu à 2 ans s'est déclaré incapable d'une prise en charge immédiate, il y avait trop de troubles, il fallait attendre qu'elle grandisse et on ferait le point avec néanmoins un bilan ORL pour évaluer une éventuelle surdité.
6 mois après beaucoup de progrès chez Mlle JO. avec un travail par mes soins .
Aucun signe de déficience ORL, là sur un nouveau rendez-vous l'orthophoniste s'est déclaré satisfait et sans besoin de prise en charge . Divorce, suivi de Mlle JO. chez un Psychiatre dont une des qualifications se trouvait être une spécialisation sur la mémoire.
Votre fille est intelligente, vous êtes trop angoissée; donc suivie de ma pomme par le Psy.
Difficulté en CP, re-consultation orthophoniste : conclusion : phase de pré-lecture : R.A.S.
Redoublement de Mlle JO. pour le CP : un jour lecture courante, le lendemain bute sur tout les mots donc les bases ne sont pas assez solides, à reprendre .
Malgré mes longues discussions avec l'instit; si Mlle JO. pouvait lire un jour , je ne voie pas pourquoi on dit que les bases ne sont pas acquise ?
Consultation service Neurologie à Clermont Ferrand , test avec la Psycho. Résultat référencé plus haut .
Conclusion : ça fait une moyenne , Mlle JO. doit pouvoir suivre . 1 année après, avec suivi par une Psychologue Libérale car l'opposition était telle que Mlle JO. ne savait plus dire OUI . Je l'ai entendu hurler chez la Psycho. qu'elle savait lire .
Un jour où cela allait mieux elle m'a dit toute contente : " tu as vu maman , je ne dis plus non!" .

En Début CE1, des difficultés apparaissaient encore , le Psy du RASED avait trouvé chez Mlle JO. un potentiel parfois surprenant et qu'elle pouvait suivre, les instits disaient le contraire .
J'étais traitée de folle car je consultais trop... par mon ex. ma belle-famille , ma propre famille .
J'ai donc amené Mlle JO. à Grenoble chez une Neuro-Psy extraordinaire : DR. L. qui a dépisté Mlle JO.
Nous avons mis en place un suivi par 2 orthophonistes (à 100 km l'un de l'autre ) dont une femme formidable en rééducation mathématique et psy. en thérapie du comportement et de la cognition.
Alors méthode d'économie des jetons à la maison avec d'excellents résultats et surtout renforcement positif plein feu en passant sous silence les dérapages hors objectifs.
Plus du travail de groupe organisé par l'orthophoniste sur la confiance en soi , cela a beaucoup amélioré Mlle JO. mais pas suffisamment donc j'ai pris contact en Nov. 2002 avec le Dr F. à Lyon et nous avons essayé une rééducation en Orthoptie pour l'apraxie ( peu de résultats ) et une mise sous Ritaline ( petite dose en raison des maux de tête chroniques de JO ) , enfin prise en charge à 100% .
Du coup prise de conscience de notre entourage que je ne disais pas des conneries.
Cette année les résultats de Mlle JO. restent problématiques ( son instit dit ne pas pouvoir l'évaluer en Maths! de plus Mlle JO. fonctionne en affectif et n'aime pas sa maîtresse de Maths , qui malgré une convention scolaire sur le thème du renforcement positif et de l'axe oral des évaluations ne fait rien pour aller dans ce sens, remet en question le diagnostic , m'accuse de vouloir marginaliser Mlle .JO. )
Remarquez je suis infirmière et j'ai bien entendu de la part du médecin traitant de Mlle JO. avec qui je travaillais depuis 10 ans qu'elle n'aimerait pas être dans ma tête car je voulais tout comprendre ( elle remettait en question ma démarche Neuro-psy. en disant qu'elle croyait que j'avais compris qu'il n'y avait rien à faire !!!) PAUVRE FRANCE !

A ce jour, un point va être fait avec le Dr F. et nous allons évaluer l'intérêt du CONCERTA .
Mlle JO. a réussi à se sociabiliser mais à condition qu'il n'y ait qu'un seul enfant invité à la fois.
Le problème en comportement est sa difficulté à partager, à prêter .
Cela reste très aigu , même si quelqu'un d'autre ne fait que écouter et prendre plaisir sur une de ses musiques préférées , elle explose et éteint tout! Cela devient plus rare mais quand même présent.

Voilà pour l'histoire de ma belle petite, elle a 10 ans, reste gaie comme un pinson, je me suis toujours obstinée à ce qu'elle ait des copains autour d'elle ! Enfant unique, tout les week end il y a un invité à la maison, le soir et les vacances.
Chaque fois que Mlle JO. doit consulter ou aller à une rééducation, je m'arrange pour compenser par un moment agréable : Goûter Mac Do, emplettes magasin ou T.G.V. pour les déplacements au loin .
J'utilise petite ou grande source de plaisir pour elle.
On invite un copain pour l'accompagner à une rééduque. On jumelle avec un ciné, si je ne peux pas l'accompagner , elle se responsabilise et nous prévoyons une "récompense" plus générale de fin de mois ou d'année. En sachant que c'est avant tout pour elle si elle travaille. Elle reste quand même sur une peur d'écrire , une angoisse ( elle tremble et doute pour écrire un mot ), je dédramatise les mauvais résultats et encourage un maximum.

En utilisant l'empathie, on peut se rendre compte à quel point cela doit être déstabilisant de ne pas pouvoir se fier à ses résultats, de ne jamais être sure de soi-même.
Ne pas pouvoir s'empêcher d'être agressif : " Maman, est-ce que j'ai été gentille avec Jean-Baptiste ? Tu crois qu'il va vouloir revenir ? " et ce en pleine journée avec le fameux J-B. Il faut un miracle pour que nos enfants arrivent là dedans à s'épanouir ; pour Mlle JO. à l'unanimité elle fait preuve d'une personnalité hors du commun , je fais en sorte de lui parler comme à un adulte sans perdre de vue son âge et son besoin de cadre . Mais avec beaucoup de RESPECT ...( sauf quand, comme tout le monde, je pète les plombs en me mettant à hurler ( HUMANUM EST ! ) Là je m'excuse et j'entend Mlle JO. me dire " de toute façon, j'avais exagéré ! "

C'est donc un parcours très dur , mais avec des enfants très très vivants .....Je vous prie de m'excuser pour la longueur de ce témoignage , mais ces détails peuvent peut-être aider quelqu'un. Je vous signale que je fais sur la région Haute-Loire ( 43 ) et Cantal ( 15 ) un lien pour l'association THADA FRANCE et CORIDYS .

Marion