TEMOIGNAGES
Daniel Létourneau
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Repentigny, 1er septembre 1998 Madame Catherine
Elie, Rédactrice en chef Mesdames, La présente fait suite à l’éditorial et à l’article parus dans votre revue sur le Ritalin[1]. J’ai 48 ans et je suis le père d’un enfant de 8½ ans atteint du trouble du déficit de l’attention (TDA/H)[2] ; j’ai moi-même été diagnostiqué, en février 1997, comme atteint d’un TDA/H, et j’aimerais vous donner un point de vue peut-être différent de ce qu’on peut être habitué d’entendre. Une compréhension du trouble du déficit de l’attention qui consisterait à croire que le TDA/H se résume au fait que l’enfant n’aurait jamais appris à se maîtriser parce que ses parents seraient trop débordés ou indulgents me paraît bien superficielle, mais malheureusement bien près de la croyance populaire. En effet, comme parents d’enfants atteints d’un TDA/H, que de fois n’a-t-on pas entendu quelqu’un dire : «Ah ! Si c’était mon fils, cela ne se passerait pas comme ça», ou encore : «Si ses parents faisaient preuve de plus de discipline, cet enfant ne ferait pas cela». Un expert américain du TDA/H, Dr Edward M. Hallowell[3], donne comme exemple de l’effet du Ritalin, pour l’enfant qui en a besoin, celui des lunettes pour la personne qui souffre de presbytie ou de myopie. La volonté de voir ne pourra jamais lui permettre de bien voir si elle ne porte pas ses verres correcteurs. Il en est de même pour l’enfant qui a besoin du Ritalin. Le TDA/H est avant tout un trouble neurobiologique qui n’a rien à voir avec la volonté pure. Sans contester qu’il puisse y avoir des cas d‘abus dans l’usage du Ritalin[4], et sans être un expert du problème du TDA/H, je me permets tout de même d’avancer quelques hypothèses sur un recours croissant au Ritalin :
Comme on semble avoir voulu provoquer les gens et inquiéter les parents d’enfants ayant un TDA/H quand, dans le même alinéa, on parle de « speed », de cocaïne et de morphine! Devrait-on refuser l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant ayant un TDA/H et de sa famille, sous prétexte qu’un abus pourrait mener au pire? … Ma réponse est non. À mon avis, le Ritalin ne fait pas qu’améliorer essentiellement les dispositions de base à l’apprentissage. Et s’il ne faisait que cela, ce serait déjà beaucoup. Ainsi, je pense que madame Tremblay aurait certainement pu parler du cas d’enfants pour qui le Ritalin, et les autres thérapies complémentaires, ont eu un effet extrêmement bénéfique. Il aurait aussi été utile qu’elle rapporte les propos de parents d’enfants atteints d’un T.D.A, avec ou sans hyperactivité, et pour qui le recours à la médication et aux autres thérapies leur permet de retrouver une vie familiale plus harmonieuse et de voir grandir leurs enfants « en beauté et en sagesse ». En effet, les effets bénéfiques d’un traitement adéquat du TDA/H ne se font pas sentir que chez l’enfant ; un tel traitement, qui devrait inclure différentes thérapies complémentaires, profite à toute la cellule familiale, aux ami(e)s de l’enfant et autres enfants de sa classe. De plus, il ne faut pas, à mon avis, confondre le TDA/H avec le trouble des conduites[5] ou le trouble oppositionnel avec provocation[6], quoi que, dans le cas de notre fils, la prise de Ritalin par celui-ci a aussi eu un effet bénéfique significatif sur sa tendance marquée à l’opposition/confrontation. J’aimerais plus particulièrement vous parler, ici, de notre vécu comme parents d’un enfant atteint d’un TDA/H. Notre fils avait cinq ans lorsque la monitrice de sa classe de pré-maternelle nous a dit croire qu’il pourrait être à propos que nous consultions afin de savoir s’il n’était pas atteint d’un TDA/H. Dans un premier temps, une psychologue du C.L.S.C. local a travaillé avec nous et notre fils. Puis, comme elle n’arrivait pas à une conclusion claire quant à un possible TDA/H, nous avons consulté auprès d’une clinique de pédopsychiatrie où notre fils a été suivi pendant plus d’un an, presque à chaque semaine, par un pédopsychiatre, pendant que nous, ses parents, avons rencontré, pendant trois ans, presque à chaque mois, une travailleuse sociale qui nous a aidés à mieux comprendre notre fils et ce qu’il vit. De plus, selon le pédiatre de notre fils qui le suit depuis cinq ans, il était clair que notre fils allait être aidé par la prise de Ritalin qu’il prend depuis trois ans maintenant. Et il ne s’est pas trompé. À nouveau, au printemps 1998, notre fils a été réévalué par l’équipe de la Clinique des troubles de l’attention de l’Hôpital Rivière-des-Prairies. Il doit, à l’automne prochain, entreprendre une thérapie visant à l’aider à mieux contrôler son impulsivité, à utiliser un processus adapté de résolution de problèmes et à être davantage attentif. Nous pensions, en effet, qu’il était arrivé à un âge où il fallait lui donner certains outils, lui enseigner certaines méthodes d’auto-observation et d’auto-contrôle qu’il lui appartiendra de s’approprier. Nous pensons qu’il doit se responsabiliser, mais uniquement dans la mesure qui est celle d’un enfant de 8½ ans. Lorsque notre fils a commencé à prendre du Ritalin, il était en maternelle. Il n’en prenait alors que deux doses de quatre heures chacune, soit de 08h00 à 12h00 et de 12h00 à 16h00, du lundi au vendredi. Il était alors comme un enfant à deux vitesses : une, normale, du lundi au vendredi, de 08h00 à 16h00, et une autre, élevée, après 16h00 ainsi que la fin de semaine où, par exemple, il n’arrivait, qu’avec la plus grande difficulté, à compléter son cours de natation du samedi, soit parce qu’il n’était tout simplement pas là, inattentif, soit encore parce qu’il était en retrait, étant trop dérangeant pour le groupe. Avant qu’il ne commence à prendre du Ritalin, à l’automne 1995, notre fils, trois jours après le début de l’année scolaire, était « barré » dans l’autobus scolaire, s’était déjà retrouvé au bureau de la directrice de l’école et avait « brûlé » trois gardiennes en un mois. Il est remarquable que, sur une période de trois ans, les deux autres fois où notre fils s’est retrouvé au bureau de la directrice furent lors d’oublis de lui administrer sa médication. La première fois, nous n’avons réalisé cet oubli que quatre jours plus tard; cependant, nous nous sommes alors très bien rappelés quelle journée cela avait été. La deuxième fois, son professeur s’est rendu compte qu’il n’avait pas eu sa médication du matin en constatant comment il était, comme à l’habitude, plus calme et plus attentif en après-midi, après avoir reçu sa médication au dîner. Dès que notre fils eût débuté en 1ère année, soit à partir du moment où il a eu des devoirs et de l’étude à faire, ce fut l’enfer, les soirées de semaine se transformant en cauchemars. En effet, notre fils était absolument incapable de se concentrer suffisamment pour faire ses devoirs et leçons qui pouvaient prendre jusqu’à une heure et demie, deux heures chaque soir, alors que les autres enfants ne prenaient qu’environ 45 minutes et ce, sans compter les crises de nerfs ou de larmes de notre fils et des parents parce que nous ne comprenions pas encore alors que son attitude n’était pas due à de la mauvaise volonté de sa part, mais bien à une incapacité physique de se concentrer. Si notre fils réussit très bien à l’école, c’est fort probablement grâce au Ritalin qui l’aide à mieux se concentrer, ce qui lui permet de travailler aussi fort qu’il le fait. Depuis son début en 1ère année, notre fils prend du Ritalin pour être « couvert » 12 heures/jour, sept jours/semaine, et profiter ainsi d’une vie où ses relations interpersonnelles, en dehors de l’école, sont beaucoup plus harmonieuses. Avant de prendre du Ritalin, notre fils, à cause de son impulsivité, était, à toutes fins pratiques, incapable de jouer avec des amis et souffrait énormément de cette solitude. Et je peux vous dire qu’en ce qui concerne son développement physique, il se situe au 75e percentile. Même si je ne suis pas un spécialiste du problème du TDA/H et que je ne dispose pas de données à ce sujet, je peux être d’accord que, dans certains cas, il peut y avoir eu, et y avoir encore, abus dans l’usage du Ritalin, sans compter que le recours au Ritalin n’est qu’un « outil » parmi d’autres, avec les autres thérapies complémentaires, dans le traitement du TDA/H. Par contre, je crois qu’il faut aussi se demander ce que serait la vie des enfants à qui le Ritalin aurait été bénéfique, mais qu’on leur a refusé pour toutes sortes de raisons, dont la peur des effets secondaires, effets secondaires qui ne sont pas mis en perspective avec les effets bénéfiques du Ritalin. Dans un article récent publié dans la revue Québec Science[7], l’auteure, madame Anne-Marie Simard, disait n’avoir pu s’empêcher d’éprouver un malaise lorsque elle aurait observé un enfant sous médication[8]. Cela ne doit pas faire oublier ces milliers d’autres enfants ostracisés, mal-aimés, marginalisés, avec une estime de soi à zéro parce que, sans le Ritalin, il leur est impossible d’être suffisamment attentif à l’école pour pouvoir apprendre, suivre les consignes, que ce soit à la maison, à l’école ou lors d’activités organisées, et réfléchir le moindrement avant d’agir ou de parler, comme leur entourage le souhaiterait. Pour ce qui est des effets secondaires possibles[9] chez les enfants pour qui le Ritalin est nécessaire, doit-on, par analogie, refuser un « pace maker » ou un pontage cardiaque aux personnes souffrant de maladies cardiaques, sous prétexte qu’il y a certains risques inhérents à toute intervention chirurgicale? Doit-on les laisser mourir à cause de ces risques? Je ne le crois pas. Il ne faut pas confondre ce que madame Élie appelle le débordement ou l’indulgence des parents avec l’usure de ces parents d’enfants atteints d’un TDA/H et qui ne bénéficient pas, en raison de leur inexistence à peu près totale, des ressources leur permettant de prendre un peu de répit, ne serait-ce qu’une ou deux fins de semaine par année. En effet, il ne faut pas se leurrer; à peu près personne ne s’offre pour recevoir cet enfant tornade qui risque de tout briser, qui peut se blesser ou blesser quelqu’un à cause de ses étourderies et qui peut facilement dire tout ce qui lui passe par la tête. Et je ne parle pas des ami(e)s des parents qui disparaissent à cause du comportement de cet enfant atteint du TDA/H. Il faut savoir que ces parents d’enfants atteints d’un TDA/H non traité n’entendent que des critiques négatives sur leur enfant et en viennent, eux-mêmes, et bien malgré eux, à oublier les forces et les qualités de leur propre enfant en raison de tous ces commentaires négatifs provenant de l’école, de la parenté, des amis, etc. C’est pourquoi il est essentiel que la thérapie du TDA/H englobe toute la cellule familiale, et que les parents soient bien informés de ce qu’est le TDA/H, et soient formés pour mieux vivre le TDA/H de leur enfant, tout en l’aidant lui aussi. Évidemment, je ne peux qu’être d’accord avec le fait qu’avant de prescrire le Ritalin à un enfant, il soit nécessaire qu’il soit bien évalué. Par ailleurs, je ne crois pas qu’un enfant atteint d’un TDA/H est un enfant anormal, mais c’est très certainement un enfant différent des autres. Je parlerais même de handicap[10], mais non visible, à la différence d’un enfant handicapé physiquement. Et, dans ce sens-là, je ne peux que féliciter la Clinique des troubles de l’attention de l’Hôpital Rivière-des-Prairies, plus particulièrement docteur Claude Jolicoeur[11] et madame Christiane Gravel, pour la formation de dix rencontres que cette clinique donne à l’intention des parents d’enfants ayant un TDA/H. Avec le système de récompenses/conséquences enseigné lors de cette formation, nous avons redécouvert les grandes forces et qualités de notre fils qui, lui, par effet conséquent, a, de façon très significative, amélioré son comportement à la maison et son estime de soi, sans compter que nous nous sommes découverts une nouvelle compétence parentale. Oui, il est vrai que certaines directions d’école peuvent ne pas en faire assez pour ces enfants. Oui, il est vrai que certains professeurs peuvent ne pas en faire assez pour ces enfants qui dérangent et qu’ils souhaiteraient voir dans une autre classe que la leur. Oui, il est vrai que les écoles manquent de ressources spécialisées pour supporter les professeurs et aider les enfants. Oui, il est vrai que le Ritalin ne doit pas être le seul moyen thérapeutique utilisé. Oui, tout cela est vrai, mais cela ne justifie aucunement de faire peur aux gens et de condamner le recours au Ritalin pour tous ces enfants qui en ont vraiment besoin. En terminant, laissez-moi maintenant vous parler un peu de moi. Je suis avocat (1974), j’ai un M.B.A. (1983) et j’ai complété ma scolarité de maîtrise en droit de la santé (1993); pour certains, j’ai réussi[12]. Mais à quel prix ! Ainsi, lorsque je faisais mon M.B.A., je me levais à 08h00 (encore endormi, au réveil, comme n’importe quel enfant atteint d’un TDA/H qui dort peu parce qu’il n’arrive pas à décrocher ! ! !) et je me couchais, à 04h00 (par obligation de me lever quatre heures plus tard), le lendemain matin. Je suivais cet horaire à cause de mon inattention et de mon manque de concentration qui me faisaient perdre mon temps, mon esprit vagabondant d’un sujet d’intérêt à l’autre. À moins que ce ne soit par manque d’intelligence pourraient être tentés de dire certains ? Aujourd’hui encore, parce que je n’arrive pas à mettre mon esprit à «off», hors-circuit, je dois me forcer pour aller me coucher, dormir étant vu comme une perte de temps. La vie d’un adulte atteint d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité, particulièrement quand dominent l’inattention et la distractibilité, cela veut dire, par exemple, travailler plus longtemps et plus fort pour arriver au même résultat que les autres. La vie d’un adulte atteint d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité, particulièrement quand dominent l’irritabilité et l’impulsivité, cela veut dire, par exemple, avoir peu d’amis, avoir des relations interpersonnelles chaotiques et tendues, tant au niveau du couple, de la famille que du travail avec, par exemple, des pertes ou des changements d’emplois fréquents. La vie d’une personne atteinte d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité, cela veut dire qu’on n’a que très peu d’estime de soi, de confiance en soi et qu’on est bien malheureux dans notre peau. C’est cela que veut dire être atteint d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité ; vous voyez qu’on est très loin de ma conception de ce que c’est que de réussir sa vie. C’est pourquoi, en attendant que tous les autres facteurs facilitants, que tous souhaitent évidemment, ne soient réunis et mis en place, je crois qu’au lieu de chercher à faire peur aux gens, de façon irresponsable à mon avis, quant à l’utilisation du Ritalin dans le traitement du TDA/H, il faille plutôt, à l’inverse, songer à tous ces enfants atteints d’un TDA/H qui souffrent et souffriront toute leur vie parce que leurs parents auront eu peur de faire face à la réalité et d’entreprendre les démarches nécessaires afin que leur enfant puisse mieux affronter son handicap, bien vivre sa vie, être bien dans sa peau et avec les autres. Parce qu’il faut bien le dire : une personne atteinte d’un TDA/H est une personne handicapée qui s’ignore jusqu’à ce qu’elle soit diagnostiquée comme telle. Par la suite, elle demeure une personne handicapée dont les autres ignorent ou refusent souvent de reconnaître le handicap, plus particulièrement s’il s’agit d’une personne adulte. En terminant, je souhaite que plus de parents d’enfants atteints d’un TDA/H, et qui conservent eux-mêmes un TDA/H[13], soient enfin diagnostiqués et traités en conséquence. D’une part, cela leur permettra de jeter un peu de baume sur une vie souvent remplie de misères, et qui leur aura demandé énormément plus qu’aux autres pour réussir et bien vivre leur vie. D’autre part, cela leur permettra de supporter leur enfant atteint d’un TDA/H et de mieux l’aider à surmonter les difficultés qui attendent toute personne ainsi atteinte d’un TDA/H et ce, afin que leur enfant n’ait pas, comme eux, ce sentiment profond et persistent de sous-réalisation qui est propre à la très grande majorité des adultes atteints d’un TDA/H et qui n’ont pas été traités en conséquence. Daniel Létourneau
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