Documentation: Les enfants DYS...

DOCUMENTATION

Les enfants DYS

Le document ci-dessous est publié avec l’aimable autorisation du Dr Lucien CASTAGNERA et de l’association CORIDYS (http://www.coridys.asso.fr/)

Les enfants DYS …

(...dysphasies, dyslexies, dyspraxies...)

de la
Difficulté
de la
Reconnaissance
de leur
Trouble
au
Grave Problème
de leur
Orientation
en
France

L’enfant “DYS” et l’Echec Scolaire

Causes : Des problèmes médicaux induisent des troubles des acquisitions scolaires

Conséquences : Échec scolaire, Illettrisme, Chômage, Exclusion ...

Orientation et Devenir de l’enfant

Conclusions : “ L’état des lieux ” en France

Conduite à tenir : Informer, Dépister, Traiter

Bibliographie

Ce document fait le point sur les troubles d’apprentissage scolaires chez l’enfant, données sémiologiques médicales exclues.
Il n’est pas une base de données exhaustives mais est une compilation d’éléments recueillis dans les compte rendus de conférences, colloques, publications scientifiques et livres.
Il s’inspire de la contribution de Patrice COUTERET (CNEFEI) pour l’élaboration d’un rapport sur les troubles du langage chez l’enfant par l’association CORIDYS.
Une partie de ce qui est écrit ici se retrouve dans un dossier coordonné par Laurence Vaivre-Douret et Anne Tursz publié dans la revue ADSP (Actualité et Dossier en Santé Publique) n° 26, Mars 1999, p. 23-66, qui est la revue trimestrielle du Haut Comité de la Santé Publique. Ce dossier est consacré aux troubles d’apprentissage sous le titre “Les troubles d’apprentissage chez l’enfant, un problème de santé publique ?” et il est diffusé par la documentation Française.
Ce document a pour objectif d’informer et de sensibiliser les lecteurs à un problème qui relève de la Santé Publique, de l’Education Nationale mais aussi de l’Action Sociale.

Dr Lucien CASTAGNERA, Hôpital Pellegrin, C.H.U. Bordeaux
Pour plus d’informations, voir le site de l’association CORIDYS : www.coridys.asso.fr

1 - Causes : Aspect médical du problème

Les troubles qui peuvent nettement perturber voire empêcher toute acquisition scolaire et qui surviennent chez des enfants indemnes de toute pathologie psychiatrique et dont l’intelligence est préservée apparaissent dans les codifications officielles de l’association américaine de psychiatrie et de l’OMS via les publications respectives de la 4 ème édition du Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux (DSM IV) et de la Classification Internationale des Maladies et problèmes de santé connexes (CIM 10). Les experts qui ont préparé la CIM 10 et le DSM IV ont travaillé en collaboration étroite faisant que les codes et termes utilisés dans le DSM IV sont tout à fait compatibles avec la CIM 10. Dans le texte, les troubles seront mentionnés selon leur code par (F00.0 ) selon la CIM 10 et de (000.00) pour le DSM IV.

Ces troubles ont été classés au sens du DSM III puis du DSM IV et de la CIM 10 et l’on distingue :

- Les troubles des habiletés motrices qui concernent les troubles de l’acquisition de la coordination (315.4) nommés aussi trouble spécifique du développement moteur (F82). Ils incluent aussi les troubles spécifiques mixtes du développement (F83) qui associent, selon la CIM 10, le trouble spécifique du développement moteur à un trouble de développement du langage et de la parole et des acquisitions scolaires. Ils sont couramment associés, d’après la DSM IV, à un trouble phonologique (315.39), à un trouble du langage de type expressif (F80.1; 315.31) ou à un trouble du langage de type mixte réceptif-expressif (F80.2; 315.31). Leur prévalence est de 6 % des enfants âgés de 5 à 11 ans.

- Les troubles hyperkinétiques avec les troubles déficitaires de l’attention (F90.0) incluent le déficit de l’attention/hyperactivité, type mixte (F90.0, 314.01), le déficit de l’attention/hyperactivité, type inattention prédominante (F90.0, 314.00) et le déficit de l’attention/hyperactivité, type hyperactivité-impulsivité prédominante (F90.0, 314.01 ) et enfin les troubles déficitaires de l’attention/hyperactivité, non spécifié qui ne remplissent tous les critères des troubles déficitaires de l’attention/hyperactivité (F90.9, 314.9).
Selon l’OMS, “ ces troubles s’accompagnent souvent d’une altération des fonctions cognitives et d’un retard spécifique du développement de la motricité et du langage. Ils peuvent entraîner un comportement dyssocial ou une perte de l’estime de soi ”. Ils s’accompagnent dans 50 % des cas de troubles du langage et/ou du langage écrit.
Si leur prévalence est estimée entre 3 à 5 % de la population scolaire, on estime à 2 % le pourcentage d’enfants affectés qui vont présenter concomitamment des troubles des acquisitions scolaires ou troubles des apprentissages.

- Les troubles des apprentissages correspondent aux troubles des acquisitions scolaires selon le DSM III et ils sont nommés troubles spécifiques des acquisitions scolaires selon la CIM 10 (F81). Les troubles des apprentissages sont nommés troubles d’apprentissage scolaires selon le National Joint Comittee of Learning Disabilities qui les définit comme “un ensemble hétérogène de troubles causés par une dysfonction, détectée ou non, du système nerveux central mais n’ayant pas pour origine un handicap visuel, auditif ou moteur, une arriération mentale, un trouble affectif ou un milieu défavorisé”. Ils peuvent cependant coexister avec l’un ou l’autre de ces problèmes et “Ces troubles peuvent se manifester par des retards dans le développement, des difficultés au niveau de la concentration, de la mémoire, du raisonnement, des difficultés au niveau de la coordination, de la communication, de la lecture, de l’écriture, de l’épellation, du calcul, et par des difficultés touchant la sociabilité et la maturité affective”.
Ces troubles sont décrits par l’OMS comme des troubles dans lesquels “ les modalités habituelles d’apprentissage sont altérées dès les premiers stades du développement. L’altération n’est pas seulement la conséquence d’un manque d’occasions d’apprentissage ou d’un retard mental et elle n’est pas due à un traumatisme cérébral ou à une atteinte cérébrale acquise ”.
Ils sont diagnostiqués, selon le DSM IV, lorsque “ les performances du sujet à des tests standardisés, passés de façon individuelle, portant sur la lecture, le calcul ou l’expression écrite sont nettement au-dessous du niveau escompté, compte tenu de son âge, de son niveau scolaire et de son niveau intellectuel ”.
Ils concernent donc les troubles de l’acquisition de la lecture (F81.0, 315.00), de l’acquisition de l’arithmétique (F81.2, 315.1), de l’expression écrite (F81.8, 315.2), de l’acquisition de l’orthographe (F81.1), les troubles mixtes touchant le calcul et la lecture ou l’orthographe (F81.3) dans lesquels “il existe à la fois une altération significative du calcul et de la lecture ou de l’orthographe, non imputable exclusivement à un retard mental global ou à une scolarisation inadéquate ..” et les troubles des apprentissages non spécifiés (F81.9, 315.9) lesquels pourraient inclure les difficultés dans les 3 domaines. Les troubles spécifiques mixtes du développement (F83) concernent “une catégorie résiduelle de troubles, dans lesquels il existe à la fois des signes d’un trouble spécifique du développement, de la parole et du langage, des acquisitions scolaires et des fonctions motrices, mais sans qu’aucun de ces éléments ne prédomine suffisamment pour constituer le diagnostic principal..... ces troubles s’accompagnent, mais pas toujours, d’un certain degré d’altération des fonctions cognitives...”.
Leur prévalence est estimée entre 2 à 10 % avec une moyenne de 5 %.

- Les troubles spécifiques du développement de la parole et du langage dans la CIM 10 (F80) concernent les troubles de la communication selon la DSM IV (315.31, 315.39).
Ils sont décrits par l’OMS comme des troubles dans lesquels “ les modalités normales d’acquisition du langage sont altérées dès les premiers stades du développement. Ces troubles ne sont pas directement attribuables à des anomalies neurologiques, des anomalies anatomiques de l’appareil phonatoire, des altérations sensorielles, un retard mental ou des facteurs de l’environnement. Les troubles spécifiques du développement de la parole et du langage s’accompagnent souvent de problèmes associés, tels des difficultés de la lecture et de l’orthographe, une perturbation des relations interpersonnelles, des troubles émotionnels et des troubles du comportement”.
Ces troubles incluent, entre autres, le trouble spécifique de l’acquisition de l’articulation ou trouble phonologique d’après la DSM IV (F80.0, 315.39), le trouble de l’acquisition du langage de type expressif (F80.1, 315.31), le trouble de l’acquisition du langage de type réceptif considéré comme de type mixte réceptif-expressif d’après le DSM IV (F80.2, 315.31).
La prévalence des troubles du langage de type expressif et de type mixte réceptif-expressif est respectivement de 3 à 5 % et de 3 % des enfants d’âge scolaire. Ils sont souvent associés à un trouble des apprentissages, à un trouble déficit de l’attention/hyperactivité ou à un trouble de l’acquisition de la coordination.

L’ensemble des troubles décrits est lié à une altération du système cognitif impliquant parfois un dysfonctionnement cérébral minime concernant la transmission des informations mais n’est pas lié à une affection psychiatrique ou un trouble d’ordre psychologique. Ces troubles ne sont pas le résultat direct de déficience mentale, de déficits neurologiques, de troubles de l’acuité visuelle ou auditive non corrigés, perturbations affectives mais peuvent leur être associés. Ces troubles se manifestent par des difficultés spécifiques et significatives des apprentissages scolaires. Ils peuvent être massifs et perturber les processus attentionnels, la mémoire immédiate verbale puis les aptitudes phonologiques, visuo attentionnelles, gestuelles mis en jeu dans l’acquisition du langage oral, de la lecture, de l’orthographe et du graphisme. L’atteinte de telles compétences peut avoir pour conséquences des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité, des troubles dysphasiques, dyslexies, dysorthographie, dysgraphie. Ces troubles peuvent être spécifiques et ne toucher, par exemple, que l’apprentissage de la lecture : c’est la “dyslexie”. Quoi qu’il en soit, il y a toujours un trouble de la conscience phonologique accompagné ou non de troubles attentionnels. Il y a un consensus international qui consiste désigner ces troubles comme des troubles primaires dont l'origine est supposée essentiellement "développementale" (donc indépendante de l'environnement socioculturel) et, d'autre part, d'en faire une catégorie à part qui représenterait environ un quart des enfants en échec scolaire.
Par commodité, nous nommerons les enfants affectés par de tels troubles les enfants “ Dys ”. Ces enfants présentent des difficultés persistantes dans l’acquisition des stratégies d’apprentissage qui les empêchent de s’adapter à un environnement scolaire standard. Ceci constitue un véritable handicap qui a conduit à créer partout dans le monde des écoles et universités ouvertes à ce type de pathologie, car il s’agit bien là d’une pathologie source d’un handicap compromettant la vie future de l’enfant. Ce trouble est intrinsèque à la personne et peut influer sur l’apprentissage et le comportement de tout individu possédant aussi bien un potentiel intellectuel moyen qu’une intelligence supérieure. L’échec scolaire guette ici en permanence : la maîtrise du langage oral et écrit peut aller jusqu’à être quasiment nulle et le calcul n’être pas intégré. Les mêmes situations d’échec se retrouveront en apprentissage professionnel ou au poste de travail. Sur un plan comportemental, il est noté un état dépressif réactionnel plus ou moins sérieux, des conflits avec le milieu familial et avec l’environnement scolaire et social.
On estime à 8-10 % le nombre d’enfants “ Dys ” dans le monde et à 4 à 5 % le nombre d’enfants présentant des formes sévères. La France est exclue de ces données épidémiologiques faute d’avoir étudié ce problème.
On sait cependant que, pour l’année 1989-1990, et d’après les statistiques fournies par l’EN, 849 417 enfants ont intégré le CP. Si l’on se base sur ce qui est publié au JO, 5 % d’entre eux vont présenter des formes graves de troubles du langage sources de Troubles d’Apprentissage durables et seront en échec précoce faute d’une prise en charge appropriée. Une autre partie présentera des troubles modérés nécessitant aussi une prise en charge spécifique, alors que la dernière partie présentera des formes mineures ne nécessitant pas une telle prise en charge. On peut ainsi estimer à plus de 60 000 le nombre d’enfants entrant en CP et nécessitant une prise en charge spécifique médico-éducative. Le devenir social de tels enfants est inconnu en France et l’on estime ce devenir à partir d’enquêtes réalisées à l’étranger.

Les troubles spécifiques du développement de la parole et du langage, sous-groupe des “ Dys ”, sont actuellement bien répertoriés et sont reconnus en France depuis 1989. Ils rentrent en effet dans le cadre de l’arrêté du 9 Janvier 1989, publié au BO de l’Education Nationale, qui fixe la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages à laquelle ils appartiennent. Cette nomenclature, “inspirée étroitement de la classification internationale des handicaps - CIDIH - proposée par l’Organisation mondiale de la santé, elle en suit les principes généraux et, en particulier, l’organisation selon trois axes : l’axe des déficiences, l’axe des incapacités, l’axe des désavantages”, le désavantage étant la traduction française du terme anglo-saxon “handicap”. Chaque terme est bien défini et ainsi, la déficience “correspond à l’aspect lésionnel du handicap”, l’incapacité “correspond à l’aspect fonctionnel du handicap” et le désavantage “correspond à l’aspect situationnel du handicap”. Les déficiences du langage et de la parole sont une “déficience des modes de communication (dont la communication orale ou écrite) lorsqu’elle n’est pas due à une déficience intellectuelle”. Le cadre des déficiences du langage et de la parole est défini au chapitre 3. Il comprend les troubles du langage écrit et oral (rubrique 31) “comprenant les déficiences de l’expression verbale, de la compréhension du langage écrit et verbal, de l’utilisation verbale voire gestuelle” et la déficience de l’apprentissage du langage écrit ou parlé (rubrique 32) “comprenant les troubles instrumentaux ou cognitifs ....”, mais pas “les troubles intellectuels”. Ainsi, un trouble du langage est une déficience qui peut être responsable d’une incapacité, l’incapacité de communication, pouvant entraîner un désavantage (traduction de handicap) tel une situation de non-intégration sociale.
Les enfants présentant des troubles langage oral et/ou écrit étaient donc reconnus par l’Education Nationale comme des enfants “désavantagés” cad “handicapés” : en 1975, la loi n° 75-634 précisait que “les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, ...”, la décision du type d’éducation étant prise par une commission créée à cet effet dans chaque département : la Commission Départementale d’Education Spéciale (CDES). Cette loi du 30 juin 1975 affirmait donc sa priorité en faveur des personnes handicapées. Les principes et les modalités de la politique d’intégration qui en découlait étaient précisés dans la circulaire n° 82/2 et n° 82-048 du 29 Janvier 1982 “mise en oeuvre d’une politique d’intégration en faveur des enfants et adolescents handicapés” et dans la circulaire n° 83-082, 83-4 et 3/83/S du 29 Janvier 1983 relative à la “ mise en place d’actions de soutien et de soins spécialisés en vue de l’intégration dans les établissements scolaires ordinaires des enfants et adolescents handicapés, ou en difficulté en raison d’une maladie, de troubles de la personnalité ou de troubles graves du comportement”, tout en insistant sur “l’importance des mesures de prévention dans le système intégratif” et précisant, en outre, que “Les services de protection maternelle et infantile sont également en mesure d’apporter une contribution essentielle sur le plan médical et social”. Par la suite, la loi d’orientation sur l’éducation n° 89-486 du 10 juillet 1989 consacrait un chapitre relatif à l’intégration scolaire des enfants handicapés et prévoyait la création, à partir du 1 / 09 / 1990, d’Instituts Universitaires de Formation des Maîtres (IUFM) dont les missions, domaines d’activités et compétences étaient bien définis et prévoyaient la “mise en oeuvre de stratégies d’enseignement ou d’aides adaptées ou différenciées” où l’on attendait que l’enseignant “maîtrise les données actuelles concernant la connaissance des difficultés, atteintes, déficiences ou handicaps... comprenne les répercussions, sur le plan pédagogique, des difficultés, atteintes ou déficiences dans les domaines relationnel et cognitif, sache évaluer les capacités de l’élève (au plan cognitif, moteur, affectif), ses stratégies d’apprentissage, ....conçoive des stratégies d’apprentissage adaptées ...”.
Outre cette mission d’enseignement spécialisé, l’enseignant devait prévenir les difficultés d’apprentissage et d’adaptation scolaires, promouvoir l’intégration scolaire et l’insertion sociale et professionnelle et enfin avait une mission de relation tant avec l’enfant et / ou les familles qu’avec d’autres professionnels.
Tout ce qui précède ne fût probablement pas appliqué puisqu’une note de service (n° 90-023 du 25 Janvier 1990) fût publiée au BO (n°6 du 8 février 1990) qui portait sur les “Recommandations et mesures en faveur des élèves rencontrant des difficultés particulières dans l’apprentissage oral et du langage écrit”. Il y est clairement indiqué le type de prise en charge à adopter, la mise en place d’actions de formation continue en direction du personnel enseignant.

Les troubles du langage oral et/ou écrit, reconnus comme une affection handicapante, peuvent, depuis 1993, donner droit à l’attribution de l’Allocation d’Education Spéciale (AES). Celle-ci est fixée selon le taux d’incapacité déterminé d’après un “Guide-Barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées” publié à cet effet par le CTNERHI via la circulaire (n°93/36-B du 23 novembre 1993) d’application du décret (n° 93-1216 du 4 novembre 1993) relative au guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées et dont la date d’application devait être effective le 1er décembre 1993. Il donne les “instructions relatives à la mise en oeuvre du nouveau guide-barème à l’usage des CDES et des COTOREP” en s’appuyant sur “les concepts proposés par l’Organisation Mondiale de la Santé : déficience, incapacité, désavantage”. Ce guide se décrit comme un guide méthodologique dont le mode d’entrée se fait par type de déficience qui correspond à “toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique...”. Il précise ailleurs qu’il a été recherché la “prise en compte des difficultés que cette déficience engendre dans la vie quotidienne ou professionnelle” car “ceci conduit directement à la notion d’incapacité développée dans la Classification Internationale des Handicaps ...”. Il définit les troubles au chapitre IV dans le sous-chapitre 2 intitulé “Troubles du langage et de la parole congénitaux ou acquis avant ou pendant l’acquisition de l’écriture et de la lecture”. Il fixe un taux d’incapacité est selon le degré de gravité de la déficience. La déficience légère concerne “des déficiences telles qu’une dysarthrie mineure sans autre trouble neurologique ou un retard simple du langage”, la déficience moyenne concerne les “déficiences du langage écrit ou oral perturbant les apprentissages notamment scolaires mais pas la socialisation”, la déficience importante concerne “les troubles importants de l’acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation”, la déficience sévère concerne des “troubles sévères et définitifs de l’acquisition du langage oral et écrit rendant celui-ci incompréhensible ou absent”.
Ces déficiences sont appréciées à des taux, respectivement, inférieur à 15 %, de 20 à 45%, de 50 à 75% et de 80 à 95%, lesquels permettent l’attribution de diverses prestations selon le décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993. Le seuil de 50% peut ouvrir droit à l’attribution, sous conditions, de l’Allocation d’Education Spéciale (AES).

2 - Conséquences

L’échec scolaire
            Une étude de recherche INSERM / CHU de 1994 portant sur le langage et le comportement de 2059 élèves âgés de 3 ans 5 mois à 3 ans 8 mois révèle que les difficultés affectaient 13,9 % des cas. Elles étaient probables dans 6,3 % des cas et certaines dans 7,6 % des cas et 9,4 % des enfants étaient à surveiller.
            En Gironde, le service de PMI du service des actions de santé de la Direction Solidarité Gironde (DSG) a effectué, de Janvier 1997 à Décembre 1997, un test de dépistage des troubles du langage (ERTL 4) qui a été appliqué à des enfants nés en 1993 afin de repérer les troubles du langage. Les résultats révèlent que sur 12427 enfants évalués, 1481 soit 11,9 % présentent des ce qui a été nommé “troubles du langage”, sans autre précision. Ces résultats ont-ils été suivis d’effets ?
            Dans le Lot et Garonne, ce même test a été effectué de Janvier à Juin 1998 par les médecins de PMI. Ainsi, 1449 enfants de moyenne section maternelle ont été évalués : 131 soit 9 % ont eu une prescription de bilan orthophonique à but diagnostic et / ou rééducatif.
            Des études longitudinales ont été appliquées à des sujets suspectés de troubles du langage oral et/ou écrit pour évaluer le niveau auditif, les capacités mnésiques et perceptives, l’orientation et la structuration spatio-temporelle et les performances de parole et de langage. Elles concernent des enfants de 9 à 11 ans (testés par le TDP 81 alors qu’ils avaient de 3 ans 6 mois à 5 ans 6 mois), des collégiens de classe de 6 ème en cycle d’observation CO3 et des jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans, réputés illettrés. Les résultats montrent que:
   - Seuls, 8 à 10 % des enfants dépistés “en difficulté” ont bénéficié d’une prise en charge orthophonique et/ou psychopédagogique. Aucun de ces enfants n’a redoublé malgré, pour certains, un rendement scolaire moyen ou faible.
   - Les autres, dépistés mais non traités, se retrouvent 4 à 5 ans plus tard, en échec scolaire patent. Ces derniers enfants présentent un tableau clinique particulier mais homogène avec de mauvaises perceptions visuelles et / ou auditives, des difficultés de mise en mémoire et d’évocation, des erreurs ou maladresses de l’orientation et de la structuration dans le temps et l’espace, un déficit langagier (lexique réduit, syntaxe peu expansée, récit mal structuré), une lecture difficile voire très mauvaise, une expression écrite perturbée, une communication verbale maladroite et une adaptation socioculturelle difficile.
Ainsi, les collégiens de classe de 6 ème en cycle d’observation CO3 tout comme les adultes réputés illettrés présentent le même tableau clinique avec les mêmes carences sur lesquelles se sont greffés des problèmes d’ordre psychoaffectif, social et familial. La conclusion générale émise était que ces divers sujets présentaient des carences structurales cognitives et linguistiques comparables et que, malgré la scolarisation obligatoire et les apports des divers milieux informatifs et culturels, ces carences semblaient se figer à un certain moment sans espoir apparent de les voir se compenser.
            Dans un compte-rendu publié aux Entretiens de Bichat en 1991, l’échec scolaire touche 30 % de la population scolarisée et, alors que 10 % d’une classe d’âge redouble le CP, 93 % des redoublants n’atteignent jamais la seconde. On retrouve 50 % des élèves de fin de cinquième qui ont au moins une année de retard sur l’âge normal, et on constate que 13 % de collégiens abandonnent l’école sans qualification ni diplôme. Dans le même compte-rendu, il apparaît que l’illettrisme concerne 5 à 6 millions de Français et 20 à 25 % d’enfants entrent en sixième et ne savent pas lire. Notons surtout que 7 à 13 % d’une classe d’âge n’acquièrent jamais le langage écrit et se retrouvent en totalité dans le groupe des chômeurs de moins de 24 ans (travaux du groupe permanent de lutte contre l’illettrisme, 1984-1990).
            Dans les documents de l'UNESCO, de l'OCDE et de la Commission Européenne, l'expression qui tend à se généraliser comme l'équivalent international de la notion française "d'échec scolaire" est "Besoins Éducatifs Spéciaux". Une enquête récente de l'European Association for Special Education effectuée à partir des statistiques fournies par chaque pays de l'Union Européenne estime que 4 à 6 % de la population scolaire présentent des désordres ou des déficiences des apprentissages et relèvent de “besoins éducatifs spéciaux”. Inspirée par la classification américaine DSM 4, l'étude utilise l'expression : "troubles développementaux spécifiques des apprentissages " et les termes de "dysphasie", "dyslexie", "dyspraxie". Les troubles spécifiques du langage représenteraient 1/4 de l'échec scolaire.

Plus encore qu'au niveau international, les enfants “ Dys ” sont insuffisamment et mal diagnostiqués en France. Seuls les enfants atteints de troubles sévères du langage, ou du moins la plupart d'entre eux, ne restent pas dans le circuit ordinaire, mais même dans ce cas ils sont trop souvent mal diagnostiqués et ne sont donc pas pris en charge de façon adaptée. De plus, la plupart des enfants présentant des troubles spécifiques du langage, notamment des dyslexies, ont des difficultés dont la sévérité n'a pas imposé le placement dans un circuit spécialisé. C'est en prenant en compte ces enfants que dans certains pays on estime que près de 5 % de la population scolaire est concernée.
Depuis 1989 la majorité des élèves bénéficient d'évaluations en lecture et en calcul à l'entrée du cycle 3 de primaire (CE2) et en 6e des collèges. D’après la Direction de l'Evaluation et de la Prospective (maintenant Direction de la Prospective et du Développement) du Ministère de l'Education Nationale qui traite et analyse les résultats, une proportion reste à peu près constante : de 5 à 8 % des élèves de 6e sont en grande difficulté scolaire et ne maîtrisent les bases ni en lecture ni en calcul. Comme la majorité des élèves accueillis dans le système spécialisé ne participe pas à ces évaluations, on peut ajouter environ 2 % à cette fourchette, ce qui donne un pourcentage de 7 à 10 % d'élèves ne maîtrisant pas, selon les critères du Ministère de l'Education Nationale, les connaissances de base à l’entrée en sixième. Des pourcentages un peu plus élevés sont observés en CE2.
Si l'on se rappelle que ces chiffres concernent l'échec scolaire toutes origines confondues et si on les compare et aux données précédentes et à la littérature spécialisée il apparaît qu'un pourcentage d'environ 1 % de la population scolaire serait plausible pour les troubles du langage gravement invalidants pour la poursuite d'une scolarité proche de la normale. En comptant des déficits plus "légers", mais pouvant également obérer les apprentissages scolaires notamment dans un environnement familial et/ou pédagogique n'assistant pas suffisamment l'enfant on pourrait atteindre, voire dépasser les 5 % évoqués plus haut.

Il n'en reste pas moins que les enfants qui n'acquièrent jamais le langage écrit (entre 5 et 10 % de population scolaire) se retrouve en quasi-totalité au chômage et que globalement les personnes qui ont les plus faibles capacités de lecture et d'écriture sont de 4 à 12 fois plus exposées au chômage que les autres.

Le coût de ces carences (rapport Andrieu, conseil économique et social, 1987) frôlerait 100 milliards de francs par an avec : Environ 60 milliards par an sont consacrés aux 200 000 jeunes qui sortent chaque année du système scolaire et qui sont orientés vers des formations diverses. Par ailleurs, 25 milliards par an sont consacrés au seul redoublement et 8 milliards de francs correspondent au surcoût entraîné par les prolongations de scolarité et l’ensemble des formations.

L’illettrisme
L’illettrisme est un concept créé par la France et pour les Français défini comme le fait “ de ne pas savoir assez lire, écrire et calculer, par rapport à un minimum estimé indispensable ”. L’UNESCO appelle illettrés “ les adultes et jeunes qui ont été scolarisés et qui n’ont pas acquis la lecture ou en ont perdu la pratique au point de ne plus pouvoir comprendre un texte simple en rapport avec leur vie quotidienne ”.
L’illettrisme touche 21,8 % de la population, exposant 4 à 12 fois plus l’individu au chômage que les autres et par là, à l’exclusion : “les illettrés sont exclus parce qu’ils ne peuvent pas lire mais aussi, ils ne peuvent pas lire parce qu’ils sont exclus” (rapport au Premier ministre sur les illettrés en France, 1984). “L’école Française produit un illettré sur six, ...elle produit plus d’illettrés que de diplômés de l’enseignement supérieur”, écrivait F. Bayrou précisant que “sur 10 enfants redoublant l’école primaire, 34,4 % sont en échec dès le CP, et 53 % CP et CE1 réunis”.
L’illettrisme reconnaît des causes médicales : des enfants présentant des troubles du langage écrit deviendront des adultes illettrés faute d’une prise en charge adaptée. En effet, une étude publiée dans Santé Publique en 1998 fut pratiquée de décembre 1996 à avril 1997 en Indre et Loire sur une population de jeunes de 16 à 25 ans, totalement scolarisés et fréquentant des organismes d’insertion et de formation partenaires de l’IRSA (Institut Régional pour la SAnté). Les 89 jeunes évalués présentaient une intelligence normale, étaient indemnes de toute tare visuelle ou auditive ou te trouble affectant la production de la parole. Les résultats montrent que 32 jeunes soit 36 % sont des lecteurs habiles et que les 57 autres soit 64 % étaient en difficulté de lecture sans que l’on ne note de différence sur le mode de vie. Les résultats aux épreuves phonologiques et aux tests de lecture ont montré que la dyslexie de développement expliquait le retard d’acquisition pour 32 soit 56 % des jeunes en difficulté. Ainsi, 32 jeunes soit 36 % de la population étudiée ici présentait une dyslexie de développement avec un déficit de lecture patent, l’âge d’acquisition moyen étant de 8 ans 9 mois en déchiffrement et de 8 ans 10 mois en compréhension. L’anamnèse scolaire révèle chez eux une fréquence significativement plus importante de redoublements en CP (51,7%). Ce constat était à rapprocher, pour ces jeunes, d’antécédents de difficultés d’apprentissage de la lecture significativement plus important que le reste de la population. Par ailleurs les pourcentages de scolarisation en classe spéciale (SEGPA) étaient superposables à ceux des redoublements en CP (53,1 %). Ces difficultés spécifiques d’apprentissage du langage écrit constituent un déterminant fondamental de la précarisation et sont un puissant producteur de handicap socio-économique : un âge d’acquisition lexique moyen de 9-10 ans compliquent terriblement les tâches de la vie quotidienne et plus encore celles liées à la recherche d’un emploi.

3 - Devenir de l’enfant

Dans bien d’autres pays, les enfants ou adolescents présentant ces troubles bénéficient de structures et d’aménagements particuliers tout au long de leur formation et pour la passation de leurs examens. Dans notre pays, il n’en est pas de même et la situation des enfants “ Dys ” y est catastrophique malgré un consensus international qui consiste à faire de leurs troubles une catégorie à part.
Ces enfants étant, dans leur grande majorité, non diagnostiqués-reconnus comme tels, on peut conjecturer qu'ils se répartiront tant dans le secteur spécialisé hors et dans l'Education nationale que dans le circuit ordinaire ou adapté où ils feront sans doute partie des élèves "qui ne suivent pas bien” ou "qui ne sont pas bons" dans telle(s) ou telle(s) matière(s) ou que l'on trouve dans le "petit groupe d'élèves (qui) résiste à l'entrée dans les apprentissages malgré les interventions des membres du réseau et/ou les aides extérieures" (IGEN : "Les réseaux d'aides Spécialisées aux élèves en difficulté. Examens de quelques situations départementales" CNDP Paris 97 ; p 42).
En effet, il n’est pas prévu de centres d’évaluation ni de structures médico-rééducatives adaptées tout simplement parce que ces troubles ne sont pas identifiés. Quand un enfant est en “difficulté” scolaire, lorsqu’il présente des “troubles du comportement” qui dérangent la classe, l’institutrice ou la directrice peuvent s’adresser au Réseau d’Aide Spécialisé aux Élèves en Difficulté (RASED) dont relève l’école. Un maître “ spécialisé ” ou un psychologue scolaire intervient pour concevoir avec l’institutrice, l’enfant et ses parents quelle aide spécialisée est souhaitable, avant de la mettre en oeuvre dans l’école même. Le RASED peut également conseiller la consultation par l’enfant d’une structure extérieure, d’un CMP (Centre Médico Psychologique) ou d’un CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique) dont 70 % du recrutement vient de l’Education Nationale ou peut saisir la Commission Départementale de l’Education Spéciale (CDES) à la recherche de la meilleure prise en charge possible.
La C.D.E.S. a été créée via le décret N° 75-1166 du 15 décembre 1975 et les circulaires ministérielles du 22 avril 1976 et du 13 mai 1976 relatifs à la composition et au fonctionnement de ces commissions, ainsi que par la circulaire technique de la CNAM du 15 juin 1976 relative à la mise en place des CDES. Elle peut orienter un enfant ou un adolescent en difficulté d’apprentissage sur une des structures mises en place par l’Education Nationale. Cette commission peut déléguer pour partie ses compétences à la C.C.P.E. (Commission de Circonscription de l’enseignement Pré-scolaire et Élémentaire) ou à la C.C.S.D (Commission de Circonscription du Second Degré). Dans chaque département, il existe une telle commission qui est compétente à l’égard de tous les enfants handicapés physiques, sensoriels ou mentaux de leur naissance jusqu’à leur entrée dans la vie active ou au moins jusqu’à l’âge de 20 ans.
Son rôle est double :
1) Orienter les enfants et adolescents vers les établissements ou les services dispensant l’éducation spéciale correspondant à leurs besoins tels les SES (Sections d’Education Spéciale) d’un établissement scolaire voire vers les IMP (Institut Médico Pédagogiques) avant 14 ans ou les IMPro (Instituts Médico-Professionnels) après 14 ans.
2) Statuer sur l’attribution de l’Allocation d’Education Spéciale (AES) par les CAF. Cette AES est attribuée selon les données du certificat médical sur lequel figure, à la page 2, au chapitre “déficiences” le sous chapitre “déficiences du langage de la parole et de l’écrit”. La CDES utilise donc les termes du Guide-Barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées et doit en appliquer les directives.
Rappelons que chaque commission comprend 12 membres. L’équipe technique de la CDES comprend un psychiatre, un psychologue, un pédiatre, un médecin conseil de la Sécurité Sociale, un enseignant spécialisé, un éducateur spécialisé, une assistance sociale. Cette équipe instruit les dossiers et prépare les décisions de la commission plénière. Celle-ci comprend 3 personnes proposées par le directeur DAS (dont lui même et au moins un médecin), 3 personnes proposées par l’inspecteur d’académie (dont lui même), 3 représentants des organismes d’assurance maladie et AF, 1 personne responsable d’un ou plusieurs établissements privés accueillant des enfants handicapés, 2 personnes qualifiées, sur proposition des associations de parents d’élèves et des associations de familles d’enfants ou adolescents handicapés. Le pouvoir de décision est seulement relatif. Le recours contre les décisions de la CDES est possible par les parents de l’enfant en matière de placement en établissement : recours gracieux d’abord puis recours contentieux devant les juridictions du contentieux technique de la Sécurité sociale, adaptées pour ce faire par les décrets n° 76.493 et 76.494 du 3 Juin 1976.

L’absence de professionnels des troubles du langage au sein de cette commission peut s’expliquer : quand les CDES ont été créées, ces troubles n’étaient pas connus en France. Ainsi, quand un enfant présentait un trouble du langage, celui-ci était mis sur le compte d’une déficience intellectuelle et / ou d’une affection psychiatrique, et l’enfant était orienté vers des structures qui apparaissaient adaptées à l’époque.

Quand un enfant “ Dys ” est en situation d’échec scolaire, il peur être orienté dans le secteur éducatif ou médico-éducatif, parfois même aussi vers le secteur sanitaire (hôpitaux de jour des secteurs de psychiatrie infanto-juvénile).

            Les filières proposées par l’Education Nationale et visant à faciliter l’intégration scolaire des élèves handicapés sont multiples : pour le primaire, le RASED, les CLIS; pour le secondaire des SEGPA, des EREA, des UPI. (Unités Pédagogiques d’Intégration), ces derniers s’adressant aux adolescents présentant un handicap mental.
Les RASED (Réseaux d’Aides Spécialisés aux Élèves en difficulté) nés en 1990 (circulaire n° 90-082 du 9 avril 1990), comprennent des intervenants spécialisés ayant pour mission une action d’aide à dominante “pédagogique” ou à dominante “rééducative”. Les personnels qui participent à l’activité d’un réseau sont des psychologues scolaires, des instituteurs chargés de rééducations et titulaires du CAPSAIS, option G, des instituteurs spécialisés chargés de l’enseignement et de l’aide pédagogique auprès des enfants en difficulté à l’école préélémentaire et élémentaire, titulaires du CAPSAIS, option E, lorsqu’ils exercent leurs fonctions dans une des classes d’adaptation (15 élèves au maximum) ou sont responsables de regroupements d’adaptation. Peut-être faudrait-il intégrer une orthophoniste à ce réseau ?
Les RASED sont les descendants directs des GAPP qui avaient pour objectif d’éviter que les enfants n’accumulent des retards scolaires en les conduisant en classe de perfectionnement avec un diagnostic, discutable, de déficience intellectuelle. Dans un rapport de l’Institut de Recherches sur l’Economie de l’Education datant de 1987, leur efficacité fut nettement mise en cause, l’auteur concluant : “cette étude permet de douter des vertus des rééducations GAPP en CP dans la dimension des carrières scolaires. Elle permet aussi d’illustrer de façon manifeste les effets d’étiquetage véhiculés par l’institution de rééducation”.
Les CLIS (CLasses d’Intégration Scolaire) sont nées de l’application de la circulaire n° 91-304 du 18 novembre 1991. Elles accueillent un maximum de 12 enfants dont le handicap a été reconnu par une commission de l’éducation spéciale. Le handicap peut être moteur, sensoriel (visuel, auditif) ou mental et “l’action pédagogique entreprise dans les CLIS a pour objectif le développement optimal des capacités cognitives, de la sensibilité, du sens de la coopération, de la solidarité et du civisme”.
Il n’est pas prévu de CLIS pour les enfants “Dys”, leur trouble étant pourtant reconnu par l’Education Nationale depuis 1989. C’est dire que ces troubles n’ont probablement pas été dépistés ni diagnostiqués ou plutôt diagnostiqués autrement.
Les SEGPA (Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté) sont issus de la circulaire n° 96-167 du 20 juin 1996. Ils accueillent des élèves qui, à la fin de l’école élémentaire connaissent “des difficultés graves et persistantes et qui, sans relever du retard mental, selon les critères définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), se traduisent par des incapacités et des désavantages tels qu’ils peuvent être décrits dans la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages (arrêté du 9-1-1989)”. Les enseignements “sont assurés principalement par des spécialisés ou professeurs d’école spécialisés, titulaires de l’option F du CAPSAIS, et par des professeurs du lycée professionnel”. Les élèves des SEGPA et des EREA (Établissement Régional d’Enseignement Adapté) sont, d’une manière générale, de mauvais lecteurs ou des non lecteurs. On peut se demander comment un instituteur même spécialisé peut rééduquer à lui seul d’authentiques troubles du langage qui nécessitent une rééducation spécifique.
Les UPI (Unités Pédagogiques d’Intégration) permettent les regroupements pédagogiques d’adolescents présentant un handicap mental (circulaire n° 95-125 du 17 mai 1995).
            Les établissements médico-sociaux comprennent les IMP, les IMPro, les IME (instituts Médico-Educatifs) qui réunissent en un seul établissement les 2 catégories précédentes, les IR (instituts de Rééducation) destinés aux enfants présentant des troubles du caractère et du comportement, susceptible d’une rééducation psychothérapeutique sous contrôle médical, les CAMSP et les CMPP. Leurs objectifs sont “d’assurer une prise en charge globale, cohérente et convergente, pour mettre en oeuvre tous les moyens pédagogiques, éducatifs et thérapeutiques contribuant à l’épanouissement, l’autonomie sociale et professionnelle, la réalisation de toutes les potentialités (intellectuelles, affectives, corporelles), l’intégration dans la vie active ...”. Les conditions techniques d’agrément et de fonctionnement de ces établissements et services sont actuellement régies par les annexes XXIV, XXIV bis, XXIV ter, XXIV quater et XXIV quinquies du décret du 9 Mars 1956 modifié par le décret du 27 octobre 1989 et la circulaire du 30 octobre 1989.
1) L’annexe XXIV concerne les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptés éventuellement avec troubles associés : troubles de la personnalité, troubles comitiaux, troubles moteurs et sensoriels, troubles graves de la communication, maladies chroniques compatibles avec une vie collective. Sont aussi concernés par cette annexe les enfants et adolescents aux capacités intellectuelles normales ou subnormales mais qui présentent des troubles du comportement et qui relèvent alors des IR.
2) L’annexe XXIV bis concerne les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents présentant une déficience motrice congénitale ou acquise
3) L’annexe XXIV ter concerne les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents polyhandicapés, présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde
4) L’annexe XXIV quater concerne les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents présentant une déficience auditive grave
5) L’annexe XXIV quinquies concerne les établissements et services prenant en charge les enfants et adolescents présentant une déficience visuelle grave ou une cécité.
            Les CAMSP (Centre d’Action Médico-sociale Précoce) et les CMPP sont des structures de dépistage et de soins ambulatoires pour enfants inadaptés et handicapés. Les CAMSP ont pour objet le dépistage, la cure ambulatoire et la rééducation des enfants de 0 à 6 ans présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. Ils sont souvent rattachés aux CMPP qui continuent la prise des enfants après 6 ans et ils peuvent fonctionner dans les mêmes locaux.
            Le CMPP a des conditions techniques d’agrémént et de fonctionnement définies par l’annexe XXII du décret du 9 mai 1956. Il a pour rôle le diagnostic et le traitement des enfants inadaptés mentaux dont l’inadaptation est liée à des troubles neuropsychiques ou à des troubles du comportement, susceptible d’une thérapeutique médicale, d’une rééducation médico-psychologique ou d’une rééducation psychothérapique ou psycho-pédagogique sous autorité médicale. Les décisions de prise en charge en CMPP relèvent des avis émis par par les médecins conseils au niveau des centres de Sécurité sociale concernés. Le rôle des CMPP n’est pas, d’après les textes, d’évaluer et de traiter les enfants et adolescents NON inadaptés mentaux et présentant des dysfonctionnements neuropsychologiques à l’origine de troubles du langage oral et écrit, reconnus comme troubles d’origine neurologique (JO n° 34 A.N., 13 Octobre 1997), engendrant des Troubles d’Apprentissage Scolaires et regroupant des affections classées par l’OMS dans le CIM 10. Certains CMPP, cependant, semblent s’attacher à proposer un schéma thérapeutique en rapport avec l’affection.

Parmi les structures proposées en formation professionnelle, il existe le CFA, les APP et des structures professionnelles : L’atelier protégé, le CAT.

Dans les textes, tout semble être prévu mais la grande majorité des enfants “ Dys ” n’ont pas de diagnostic en tant que tel et vont être orientés de manière inadéquate. Pourtant, les troubles spécifiques d’apprentissage étaient déjà connus dès 1987 (cf infra). Nous sommes en 1999 et nous en sommes toujours au même point : absence de d’information et de formation des professionnels concernés, errements ou absences de diagnostic, échec scolaire, orientations hasardeuses et inadaptées des enfants affectés, illettrisme, chômage, exclusion ...

Il existe donc un grave problème de santé publique :

- Qui affecte chaque année 4 à 6 % de la population d’enfants qui nécessitent des besoins éducatifs spéciaux voire une prise en charge médico-éducative spécifique.
- Qui est encore méconnu par les professionnels concernés.

1) Aucun enseignement concernant les troubles du langage chez l’enfant n’est dispensé à ce titre tant dans facultés de Médecine que dans les Instituts de Formation des Maîtres d’école (IUFM). Les enseignants ne sont ni formés ni informés, les médecins généralistes, les pédiatres n’ont jamais entendu parler de tels troubles au cours de leurs études, les psychiatres et psychologues assimilent, dans leur grande majorité, ces troubles à des problèmes socio-affectifs, les orthophonistes ne sont pas tous compétents dans ce domaine. A l’occasion du troisième Colloque international de l’UNFD (Union Nationale France Dyslexie), en janvier 1991, au Ministère de la Santé, est publié un manifeste demandant la reconnaissance, dans l’éducation spécialisée, des troubles spécifiques neuropsychologiques et la création d’un certificat d’études complémentaire abordant la neuropsychologie de l’enfant pour les professionnels de la santé et de l’éducation. Pour les enseignants, une formation est demandée dans les IUFM, et une formation intégrée au cursus universitaire pour le corps médical et paramédical. Ce Manifeste n’aura pratiquement pas de suites.
En janvier 1994, a lieu le 4e Colloque international européen de l’UNFD (“ Troubles d’apprentissage, langage oral et écrit, reconnaissance et prise en charge précoce ”), au Ministère de la Santé. Il apparaît clairement que, si les troubles du langage sont bien connus par un certain nombre de praticiens et de chercheurs, ils sont toujours ignorés par la plupart des enseignants, psychologues et médecins, ainsi que par les responsables politiques et administratifs.

2) Le dépistage systématique de troubles du langage à l’âge de 4 ans par les médecins de PMI ou plus tardivement, à l’âge de 6 ans par les médecins scolaires est encore trop peu développé.

3) Les familles ne savent quel chemin suivre. Il faut en moyenne 3,5 ans à une famille pour obtenir un diagnostic de trouble du langage, quand cette famille fait effectivement l’effort de recherche du diagnostic, car c’est un véritable “ parcours du combattant ”. L’enfant pourra alors espérer avoir une prise en charge plus ou moins adaptée. Sinon, on se trouve dans le cas des enfants qui peuplent les CMPP ou autres institutions où ils n’ont rien à faire, cohabitant avec des enfants et adolescents atteints de pathologies lourdes psychiatriques, déficients intellectuels, polyhandicapés...

4) Il faut de 3 à 6 mois pour obtenir un diagnostic à l’hôpital par manque d’unités de consultation

5) Il y a carence de structures médico-éducatives adaptées à ce type de trouble. Une fois le diagnostic fait, se pose le problème de l’orientation pour laquelle l’Education Nationale ne propose rien, malgré les textes, faute de moyens et de compétences.

6) Il existe de nombreuses associations qui se préoccupent des troubles du langage et des troubles apparentés. Certaines sont regroupées en fédérations (APEDYS, FLA, UNFDD), d’autres entretiennent, entre elles, des liens plus informels. Elles essayent d’agir depuis longtemps et, malheureusement, comme cela a été le cas dans d’autres domaines du Handicap ou de la Santé, elles n’arrivent à se faire entendre. Les enfants souffrant de troubles d’apprentissage rencontrent aujourd’hui l’incompréhension qu’ont rencontré les sourds (autre “ handicap invisible ”), pendant de longues années.

La grande majorité des enfants “ Dys ” n’ont pas de diagnostic en tant que tel et vont être orientés de manière inadéquate.

En ce qui concerne l’Education Nationale, des enfants sont orientés vers des CLIS. Ces CLIS répondent certes à un souci d’intégration scolaire d’enfants handicapés mais les CLIS 1 (déficiences mentales) sont de véritables classes “fourre-tout” accueillant aussi bien des enfants sans retard scolaire mais avec des troubles du comportement que des enfants trisomiques, voire des enfants psychotiques ou des enfants ne maîtrisant pas bien le Français.
Le “ Résumé du rapport sur l’accès à l’enseignement des enfants et adolescents handicapés ” publié conjointement en Mars 1999 par l’IGAS (Ministère de l’emploi et de la solidarité) et par l’IGEN (Ministère de l’Education Nationale, de la recherche et de la technologie) révèle de grandes insuffisances dans le fonctionnement des institutions et dans la prise en charge des enfants et adolescents handicapés. On note un retard dans le dépistage des troubles et “ ces enfants dont le handicap sera véritablement pris en compte quand ils auront douze ans ou plus, poursuivent une scolarité “ ordinaire ” dont on ne peut dire qu’elle constitue une bonne intégration scolaire. ” et “ La compréhension de l’importance numérique de l’intégration scolaire est également faussée par le mauvais emploi de catégories administratives (comme celui des CLIS) auquel s’ajoutent des défauts dans la collecte des informations ”. Il est de plus noté que le développement de l’intégration scolaire est souhaitable avec le soutien des services médico-sociaux. Le constat fait sur l’intégration scolaire révèle que “ l’intégration scolaire est encore aujourd’hui peu développée sur l’ensemble du territoire. Dans les pratiques, elle n’apparaît pas comme un droit, mais plutôt comme une tolérance qui n’est pas répandue uniformément dans l’ensemble des établissements scolaires. Freinée par les préjugés, les peurs et le refus des responsabilités qu’elle entraîne, l’intégration scolaire se développe dans certains établissements, notamment ceux qui accueillent des dispositifs spécialisés, les Classes d’Intégration Scolaire (CLIS) dans le premier degré, et les Unités Pédagogiques d’intégration (UPI) dans le second degré. Cependant d’autres établissements restent “ prudemment ” en dehors de cette évolution et continuent à opposer des refus aux demandes émanant des parents ou des établissements spécialisés. ” Par ailleurs, l’intégration scolaire reste un processus fragile “ soumis à la bonne volonté des directeurs d’établissements ou des enseignants ” et qui “ entraîne des ruptures de scolarité pour des jeunes déjà intégrés ” et “ la non-accessibilité des bâtiments scolaires multiplie les occasions d’exclusion du milieu scolaire ordinaire ”. Il est ensuite noté que “ l’augmentation qualitative et quantitative de l’intégration scolaire nécessite que les cloisonnements qui perdurent entre les deux administrations concernées soient levés et qu’il soit porté remède aux nombreux dysfonctionnements au sein des dispositifs ”.
Concernant les niveaux des enseignants, il apparaît que “ la formation des enseignants est régulièrement mise en cause. Lorsqu’il s’agit des enseignants accueillant les élèves handicapés en intégration dans les classes ordinaires, elle est notoirement insuffisante pour les maîtres exerçant dans le premier degré et quasi absente pour les professeurs du second degré. Cette observation vaut également pour les directeurs d’école, les chefs d’établissements et les corps d’inspection, notamment, pour les inspecteurs qui interviennent dans le second degré. La formation des personnels exerçant dans les classes, structures et établissements spécialisés présente des caractéristiques légèrement différentes mais révèle également des insuffisances ”. Il est noté ensuite qu’il faut un développement quantitatif des formations spécialisées car il existe une situation “ difficilement acceptable ” de carence en maîtres spécialisés mais qu’il faut aussi une amélioration qualitative de la formation des enseignants ces formations “ présentent des insuffisances et ne paraissent pas toujours adaptées aux besoins réels des jeunes handicapés ”.
S’agissant de l’orientation des enfants et adolescents handicapés il est noté que “ la CDES est une simple chambre d’enregistrement de décisions prises en amont. L’audition des parents est statistiquement exceptionnelle, les parents qui le demandent étant reçus au préalable par les équipes techniques ”. Par ailleurs, dans certains départements “ les dossiers n’arrivent devant la CDES qu’après que les enfants ont déjà été admis dans un établissement ” et “ presque partout, les décisions sont prises par bordereaux ou signées par liste sans vérification, dossier par dossier, de l’adéquation de l’orientation aux besoins des enfants ”.
La suite de ces constations est surprenante et “ la mission a constaté sur le terrain des cas de dysfonctionnements graves : retour à la maison d’enfants handicapés sans solution de prise en charge, déscolarisation d’adolescents atteints de troubles de la conduite et du comportement, inadéquations dans les placements en établissements médico-sociaux, absence ou extrême faiblesse de la scolarité dans certains établissements sans que le handicap des enfants accueillis puisse le justifier, internat d’enfants handicapés, loin de leur domicile, en établissement dans des cas où la rupture avec le milieu familial n’est pas recherchée à des fins de protection du mineur. Les CDES sont par ailleurs dans l’ignorance des prises en charge d’enfants handicapés dans des établissements sanitaires ….. dans la mesure où elles n’examinent pas les admissions dans ces établissements et qu’aucune procédure formalisée de transmission d’informations de cette nature n’a été observée dans les départements visités”.
Suivent une série de recommandations dont la relance de la politique d’intégration scolaire, un état des lieux exhaustif de la situation des élèves handicapés et des dispositifs d’accompagnement spécialisé, une clarification de la situation des CLIS, une amélioration des conditions de l’enseignement général et professionnel passant par un développement de la formation initiale des enseignants à tous les niveaux et par la révision des formations spécialisées, l’examen individuel des besoins éducatifs spécifiques de chaque enfant handicapé et le rôle central de la CDES en matière d’orientation, “ la responsabilité de l’état en la matière devant être assumée ”.
En conclusion, les auteurs se réfèrent à la charte de Luxembourg de Novembre 1996 qui est le fondement de la politique européenne en matière d’intégration scolaire des enfants handicapés. Ils préconisent :
“ - une double démarche, générale dans une lutte contre l’exclusion, et individualisée tendant à mettre en œuvre “ L’école pour tous et pour chacun ”.
- une adaptation de la société scolaire aux besoins éducatifs spécifiques de l’élève et non l’inverse ;
- le centrage du projet éducatif sur la situation individuelle de l’élève handicapé et l’adoption d’une démarche positive visant à reconnaître les aptitudes de l’élève plutôt qu’à mesurer ses capacités
- la création d’une étroite cohésion de la communauté éducative, grâce à la mise en place de “ centres de ressources ” et à la formation initiale et continue des enseignants ”.

En ce qui concerne le secteur médico-social, des enfants sont orientés vers des CMPP, des IME ou des IR.
Les CMPP ont des objectifs louables, mais les remplissent-ils ?
Les IME, IR relèvent de l’annexe XXIV et ont des rôles sus-définis tout à fait louables. Cependant, nombre d’enfants et adolescents accueillis dans ces institutions le sont de manière inadéquate.

En effet, une étude transversale et descriptive, portant sur 3726 enfants et adolescents fréquentant les établissements relevant des annexes XXIV, a été réalisée en 1997, à l’échelon régional, par le service médical de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et par la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS).
Les résultats mentionnés ici sont tirés d’un document de travail et portent sur la gironde.

Il est d’abord noté que grand nombre d’enfants (46%) entrent en institution entre 5 et 7 ans où l’internat est un mode d’accueil très développé (alors que l’éloignement familial est le plus souvent peu souhaitable).

* Concernant les 25 IR, l’analyse porte sur 25 établissements comprenant une population de 1394 enfants et adolescents dont la CDES est responsable des orientations dans 91,4 % des cas. Il est noté que 36 % d’enfants entrent directement en IR sans avoir eu aucun suivi médical préalable: rappelons que relèvent des IR les enfants et adolescents aux capacités intellectuelles normales ou subnormales mais qui présentent des troubles du comportement. La prise en charge ambulatoire est quasi inexistante ici. Ces établissements ont un profil de population très divers (48,6 % de troubles de la personnalité hors névrose et psychose, 23,8 % de troubles névrotiques, 16 % de psychose, 8,7 % de retard mental léger).
Le temps moyen de scolarité hebdomadaire est de 18 heures, le retard scolaire varie de 2 à 6 ans selon les établissements pour les enfants ayant 15 ans, ce retard scolaire ne faisant par ailleurs que s’accroître.
A la sortie de ces établissements, il faut noter l’absence de suivi des jeunes (ce qui est pourtant prévu par la réglementation) et seuls 20 % des jeunes âgés de 18 ans et plus ont une fin de prise en charge.
On peut s’interroger sur la cohabitation d’enfants structurés sur un mode psychopathique ou de perversion avec des enfants psychotiques. On peut aussi s’étonner de la présence d’enfants présentant un retard mental dans ces établissements. Les rythmes de prise en charge éducative et pédagogique sont alors très différents et rendent difficile pour ces établissements l’accomplissement d’une de leur mission essentielle qu’est la réintégration des enfants dans un milieu scolaire ordinaire. Il faut noter la présence de 228 enfants (16,3%) ne présentant qu’un trouble léger du comportement mais surtout la présence de 141 enfants (10,1 %) qui ne présentent aucune déficience ni psychose ni retard mental .........

* Concernant les IME (enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptés éventuellement avec troubles associés : troubles de la personnalité, troubles comitiaux, troubles moteurs et sensoriels, troubles graves de la communication, maladies chroniques compatibles avec une vie collective), l’analyse porte sur 24 établissements comprenant une population de 1309 enfants et adolescents.
On retrouve, entre autres, 42 enfants polyhandicapés (3,2 %), 293 enfants psychotiques (22,4 %) et 82 autistes (6,2 %) chez lesquels un retard mental était fréquemment noté, 187 enfants (14,2 %) présentant des pathologies organiques dont 122 ont une affection chromosomique...

On peut s’interroger sur le nombre considérable d’enfants ne présentant ni déficience mentale ni déficience motrice : 194 enfants (14,8 % de la population) ont intégré ces structures (1/3 d’entre eux est entré directement dans cette structure, alors que 26 proviennent d’IR) uniquement parce qu’ils présentaient un retard scolaire important, ne dépassant qu’avec difficulté le niveau de CP.

4 – Conclusions

            Bien des réunions internationales se sont tenues en France sur les thèmes “lecture, illettrisme, dyslexie” et, à chaque fois sous le haut patronage des ministères de la santé (1986, 1988, 1991), du ministère de l’éducation nationale, de la jeunesse et des sports (1991). Ces réunions n’ont débouché sur aucune mesure concrète. Elles n’ont débouché, semble-t-il, que sur une prise de conscience - cela dure au moins depuis 1984 - des problèmes posés et sur la publication d’un manifeste demandant (i) la reconnaissance, dans l’éducation spécialisée, des troubles neuro-psychologiques (ii) la création d’un certificat d’études complémentaires abordant la neuro-psychologie de l’enfant (iii) qu’une formation soit prévue tant pour les enseignants au sein des IUFM que pour le corps médical et paramédical, cette formation étant alors intégrée au cursus universitaire.
            Il existe bien un Groupe interministériel Permanent de Lutte contre l’Illettrisme (GPLI) dont la mission naquit en 1984 avec une volonté affirmée de prévention, d’impulsion et de coordinations des actions de lutte contre l’illettrisme.....
            Il existe bien un Centre Ressources Illettrisme et Emploi.....
            Il existe bien un nouveau contrat pour l’école avec création d’un Observatoire National de la lecture....
            Il existe bien un nouveau contrat pour l’école dont la généralisation était prévue pour la rentrée 1995 et qui précise que ”la prévention de la difficulté scolaire est une mission fondamentale de l’école...... assurer la détection précoce, le dépistage et le suivi des enfants en difficulté. Pour chaque élève concerné, ils proposent des réponses individualisées, en liaison avec les familles et les enseignants.”

Mais les objectifs que se sont fixés tant l’Education Nationale que les structures médico-pédagogiques n’ont pas abouti. La majorité des enfants et adolescents “ Dys ” pourraient intégrer le circuit scolaire normal si leur pathologie était diagnostiquée et traitée en temps opportun et si leur handicap était connu et reconnu. En effet, les démarches éducatives ne sont pas en adéquation avec le handicap en question, probablement du fait d’un diagnostic initial erroné, d’une absence de diagnostic, d’une absence de reconnaissance du trouble ......

Pourtant, il suffirait :

1) De faire adopter, en la modifiant quelque peu, la proposition de loi (n°1044) “tendant à la reconnaissance et à la prévention des difficultés spécifiques d’apprentissage” qui avait été déposée à la première session ordinaire de l’Assemblée Nationale de 1987-1988 par les membres du groupe socialiste et apparentés (dont E. Hervé, L. Jospin, E. Cresson, G. Dufoix, R. Dumas, C. Trautmann...). L’exposé des motifs précisait que “plus de 10 % des enfants scolarisés supportent un handicap qui les conduit vers l’échec scolaire puis, souvent, vers l’échec social. Ces quelques 250 000 enfants, intelligents comme les autres, de toutes les composantes de la société, souffrent d’un mal qui ne se voit pas.... leur handicap est de supporter des troubles spécifiques d’apprentissage.....”. Les auteurs précisaient, entre autres, que devaient être instauré un dépistage pour déceler l’existence de facteurs de risques dès la maternelle, au cours du primaire, en secondaire, qu’il fallait prendre des mesures de soutien pédagogique adaptées, personnalisées pour les dyslexiques après établissement d’un diagnostic précis par un médecin compétent et conduisant à l’élaboration pluridisciplinaire d’un traitement rééducatif en cohérence avec l’enseignement dispensé en milieu scolaire. Ils préconisaient une formation continue des maîtres sur les difficultés spécifiques d’apprentissage ainsi que l’étude de techniques pédagogiques adaptées, un cadre spécifique d’appréciation du niveau des élèves affectés, un allongement de la limite d’âge pour certains examens, un allongement du temps de composition d’un tiers selon les dispositions en vigueur pour les candidats handicapés physiques, moteurs ou sensoriels. Cette loi ne sera pas votée pour défaut de constitution d’une commission spéciale dans les délais prévus. Quoi qu’il en soit, on peut se demander pourquoi leurs auteurs n’ont pas réitéré leur demande.

2) D’appliquer à ces enfants les dispositions prévues par des circulaires parues au B.O. de l’Education Nationale ( n° 82/2 et n° 82-048 du 29 Janvier 1982 et n° 83-082, 83-4 et 3/83/S du 29 Janvier 1983).
Tout était ici prévu et, à la lecture de ces textes, on note que des intervenants extérieurs non enseignants “personnels médicaux, paramédicaux, sociaux et éducatifs” peuvent intervenir au sein de l’établissement et “associés aux enseignants dans le cadre d’équipes multidisciplinaires, apportent aux élèves handicapés ou en difficulté des soins, des rééducations ou des soutiens spécialisés” et “ces personnels peuvent être mis à la disposition des établissements scolaires par des administrations, des services hospitaliers ou des associations, interviennent auprès des élèves handicapés dans le cadre de conventions passées entre l’établissement scolaire d’accueil et leur organisme employeur qui continue à assurer leur rémunération”. Par ailleurs l’intégration peut être individuelle, collective, partielle individuelle ou en petits groupes et c’est “dans l’intérêt de l’enfant que la décision d’intégration scolaire est prise, après accord des familles et des autres parties concernées”.
On note en outre qu’il “peut être envisagé l’intervention des spécialistes auxquels les familles, à leur initiative, ont recours en particulier lorsqu’aucun service existant n’est susceptible d’apporter son concours à l’établissement scolaire et que la création d’une nouvelle structure ne se justifie pas, compte tenu, par exemple du nombre trop faible d’enfants concernés...”.
Tout est ici prévu quant au financement, de l’assistance particulière, de l’adaptation des locaux, du matériel, des transports, de l’hébergement, des repas ...
A cette époque, l’on n’avait pas encore assimilé, semble-t-il, le dysfonctionnement neuropsychologique à un handicap ou à une pathologie. De nos jours, ceci est fait et les enfants souffrant de dysfonctionnement neuropsychologique sont reconnus comme handicapés et pourraint donc bénéficier de l’application de cette circulaire.

Qu’en est-il aujourd’hui ?

1) Nous savons que les enfants “ Dys ” sont des enfants normalement intelligents mais qui ont un problème d'ordre "technique" = cognitif sur lequel se sont parfois greffés des problèmes psychologiques secondaires. Ils sont indemnes de toute déficience intellectuelle, visuelle, auditive ou autres tares sévères qui nécessitent la prise en charge en “milieu médical spécialisé”. Leur problème est donc qu’ils sont à la fois trop “handicapés” pour suivre un cursus scolaire “normal” ou aussi rapide que le reste de la population, et à la fois pas assez “handicapés” pour être reconnus comme tels et sont alors dirigés vers des structures inadaptées à leur état. Les troubles du langage oral et écrit sont connus depuis 1989 et reconnus comme affection handicapante depuis 1993, date de la publication du “Guide-Barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées” par le CTNERHI où ils sont décrits en terme de “Troubles du langage et de la parole congénitaux ou acquis avant ou pendant l’acquisition de l’écriture et de la lecture”. De ce fait, ils donnent droit à diverses prestations. Ils sont reconnus en France comme une affection neurologique depuis 1997 (JO n° 34 A.N., 13 Octobre 1997). En effet, en réponse à la question posée par Mr. J.C. LENOIR portant sur la situation des personnes souffrant de troubles sévères du langage oral et écrit, le secrétaire d’état à la santé considère que “ Les troubles du langage oral et écrit (Dysphasie, Dyslexie principalement) toucheraient entre 5 et 10 % de la population française, dont 4% très gravement. Les conséquences sociales de ces troubles sont très importantes (illettrisme, mauvaise orientation des enfants dans des établissements pour déficients mentaux, etc.) “. L’enquête, menée conjointement par le service médical de la CNAM, région Aquitaine, et par les DDASS et effectuée dans des centres accueillant des enfants / adolescents relevant, à priori, des annexes XXIV vient confirmer ce qui précède et nous amène à suggérer l’ouverture urgente de structures adaptées à ces enfants, car “... dépistés précocement, ces troubles d’origine neurologique peuvent parfois être corrigés (pour les cas modérés) par une rééducation appropriée....”.

2) Il existe des textes relatifs à la prise en charge d’enfants et d’adolescents présentant des troubles du langage oral et écrit et destinés à l’intégration des enfants handicapés qu’il suffirait d’appliquer à ceux-ci, une fois dépistés. Le dépistage systématique de tels troubles, bien que leur reconnaissance soit maintenant officielle, se heurte au problème de l’éventuel surcoût occasionné par cette mesure. Or, cette vision à court terme ne tient pas compte des colossales économies que l’on pourrait réaliser.

3) Il est toujours d’actualité que 5 % de la population débutant sa scolarité a une forte probabilité d’aller vers l’échec scolaire puis vers l’exclusion. Cela représente un coût non négligeable pour la société. Par référence aux études des pays étrangers, la majorité de ces populations est absente du système économique avec un taux de chômage très élevé et de très longue durée et les jeunes ne trouvent parfois pas d’autre voie que la délinquance. Il est toujours d’actualité que les troubles d’apprentissage scolaires sont un véritable problème de santé publique affectant au moins 1 enfant sur 10, les troubles étant sévères dans 4 à 6 % des cas. Ces troubles ne sont pas mortels, certes, et tout au plus peuvent-ils engendrer une certaine morbidité, précipiter parfois vers la délinquance... Par comparaison avec d'autres affections bien plus médiatisées, l'autisme affecte 1 enfant sur 2000, le risque de transmission virale après transfusion sanguine affecte 1 personne sur 112 000 pour l’hépatite B, affecte 1 personne sur 217 000 pour l’hépatite C et affecte 1 personne sur 800 000 pour l’HIV....

4) Heureusement, quelques équipes ont permis l’ouverture d’unités spécialisées dans le diagnostic de troubles du langage, mais uniquement sur initiative personnelle.
Citons “ Les Lavandes ” à Orpierre (05), Maison d’enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé (M.C.S.S.), géré par une association loi 1901 qui s’est orienté vers le traitement intensif des troubles importants des apprentissageset dont l’objectif est la réintégration des enfants en circuit scolaire normal. Les enfants sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire dans le cadre d’un internat et pour une période de 2 ans.
Les résultats de la prise en charge d’enfants présentant des troubles de degré moyen à sévère montrent une réduction moyenne des troubles Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie, Dysphasie respectivement de 63,16 %, 32,5 %, 36,3 %, 36,8 %. A l’évidence il apparaît aujourd’hui qu’aucun de ces enfants n’aurait pu évoluer de la sorte dans le cadre existant.

5) Un groupe d’experts bénévoles travaille actuellement sur les troubles du langage oral et écrit en relation avec le CTNERHI et le CNEFEI dans le cadre de l’association CORIDYS. Une revue scientifique, l’A.N.A.E. (Approche Neuropsychologique des Apprentissages chez l’Enfant), s’attache spécifiquement à ces problèmes.

5 - Conduite à tenir

Les enfants “ Dys ” relèvent d’abord d’un problème médical qui devient éducatif puis social. En clair, le problème est médico-socio-éducatif mais, non perçu comme tel par les différents professionnels concernés, l’on en reste globalement au même niveau de méconnaissance et de mauvaise orientation thérapeutique.
Il apparaît nécessaire qu’une solution soit apportée en impliquant de façon “interactive” les professionnels concernés (Santé, Éducation Nationale, Affaires sociales et Emploi). Le financement de ce problème pourrait provenir d’une partie des économies réalisées par la Sécurité Sociale. En effet, la part du budget de la CAM consacrée à la prise en charge d’enfants orientés vers des IR, IME, IMPP ou des CMPP pourrait être allouée de façon spécifique avec un bien moindre coût. Parmi les enfants sortant du système scolaire, le tiers d’entre eux présentent des troubles d’apprentissage scolaires qui pourraient être rééduqués efficacement. Cela permettrait ainsi de diminuer significativement le taux important d’échec scolaire retrouvé dans notre pays et de réaliser de substantielles économies tout en créant des emplois productifs.

Il apparaît alors nécessaire de mener une campagne d’information généralisée et de mener en urgence une action coordonnée de sorte à, dans un premier temps :

- Dépister systématiquement même avant l’âge de 4 ans les enfants atteints de dysfonctionnements neuropsychologiques. Des tests existent qui permettent de repérer l’enfant à risque dès l’âge de 6 mois et qui, mis à la disposition du médecin de l’enfant, devraient permettre de distinguer cette population d’enfants. Dans la 3 ème et 4 ème année, des tests existent à l’usage des médecins (ERTL 4) et des enseignants (DPL 3 et questionnaire de Chevrie-Muller) qui doivent permettre soit de “suivre” ou “d’entrainer” l’enfant jusqu’à la phase diagnostique vers 5,5 ans, soit de prescrire alors un bilan diagnostique précoce dans certains cas (Dysphasies).

- Informer et Former médecins et paramédicaux. Une formation doit être intégrée au cursus universitaire pour le corps médical et para-médical aboutissant à la création d’un certificat d’études complémentaires abordant la Neuropsychologie de l’enfant. Une formation peut être accomplie au sein d’un centre de ressources, lieu de formation et d’information des professionnels des sphères médico-socio-éducatives mais aussi du public et des familles et qui contient les outils indispensables à l’information, la formation et les prises en charge d’enfants souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques. La création de telles structures pour les dysphasiques a d’ailleurs fait l’objet d’une note de la DAS en Mars 1998; la création de telles structures est recommandé par un rapport publié conjointement par l’IGEN et par l’IGAS (Mars 1999) et par le Haut Comité de Santé Publique après publication dans sa revue ADSP (Mars 1999).

- Informer et Former les enseignants et les acteurs de l’Action Sociale. Une formation doit être prévue pour les enseignants au sein des IUFM ou de centres de ressources aboutissant à la reconnaissance, dans l’éducation spécialisée, des troubles neuropsychologiques.

- Diagnostiquer précocement le trouble et orienter l’enfant en favorisant :

1) l’ouverture d’unités de consultation spécialisées, (une à trois par département, selon la taille du département). L’unité serait composée d’une équipe pluridisciplinaire associant Neuropédiatre, Pédopsychiatre, Neuropsychologue(s), Orthophonistes, Psychologue(s), Psychomotricien, Enseignant et assistante sociale. Le bilan effectué découlerait sur une prise en charge médico-éducative optimale. L’unité spécialisée serait une sorte de pôle d’excellence, pour les cas les plus complexes et qui aura valeur de référence pour le diagnostic, le type de prise en charge à adopter et l’orientation des enfants, évitant ainsi des diagnostics erronés basés souvent sur un seul test psychométrique à l’origine d’orientations hasardeuses et excessivement coûteuses. Il existe déjà toute une batterie de tests de dépistage des troubles “dys” chez l’enfant. Il existe de même des possibilités diagnostiques et thérapeutiques.

2) l’ouverture d’unités Médico-Educatives adaptées pour les troubles les plus sévères avec l’ouverture ou le réaménagement d’institutions existantes en institutions adaptées, véritables classes où un enseignement spécifique serait dispensé conjointement à une rééducation spécifique. De un à six centres de rééducation spécifique seraient nécessaires par département, selon la taille du département.

3) La création de Réseaux de Santé (facilitée par un décret du 12 / 11 / 1999) permettant une prise en charge adaptée de l’enfant selon un modèle qui est proposé en dernière page.

4) L’adoption et la modification de lois existantes :
* modifier la loi de 1975 pour qu’au sein des CDES siègent un orthophoniste, un neuropédiatre, un psychomotricien et un neuropsychologue pour diagnostiquer le trouble et orienter l’enfant vers des structures adéquates.
* adopter, en la modifiant quelque peu, de la proposition de loi n°1044 qui prévoyait déjà le dépistage dès la maternelle, des mesures de soutien pédagogique adaptées, personnalisées, une élaboration pluridisciplinaire d’un traitement rééducatif en cohérence avec l’enseignement dispensé en milieu scolaire, une formation continue des maîtres sur les difficultés spécifiques d’apprentissage ainsi que l’étude de techniques pédagogiques adaptées, un cadre spécifique d’appréciation du niveau des élèves affectés, un allongement de la limite d’âge pour certains examens, un allongement du temps de composition d’un tiers selon les dispositions en vigueur pour les candidats handicapés physiques, moteurs ou sensoriels…

5) L’application des lois et décrets existants :
* appliquer les dispositions de la circulaire n° 83-082, 83-4 et 3/83/S du 29 Janvier 1983 aux enfants et adolescents souffrant de dysfonctionnement neuropsychologique, handicap reconnu depuis 1989. On peut s’inspirer aussi de la loi d’orientation sur l’éducation n 89-486 du 10 juillet 1989 qui consacrait un chapitre relatif à l’intégration scolaire des enfants handicapés.
* appliquer les dispositions de la circulaire n° 89-22 du 15 décembre 1989 du ministère de la Solidarité, de la Santé et de la Protection sociale et du secrétariat d’Etat chargé des Handicapés et des Accidentés de la vie.

6) l’ouverture de CLIS et de SESSAD. Il faudrait en effet une CLIS par école (un enfant par classe étant affecté), avec intervention extérieure d’enseignants et d’orthophonistes qui auront été formés (intérêt d’un centre de ressources). Selon la taille du département, de 6 à 12 SESSAD pour Dysphasiques seraient nécessaires par département.

7) le développement du préceptorat et d’une prise en charge individualisée de l’enfant dans le cadre d’un contrat AIS (Adaptation à l’Intégration Scolaire).

Compte tenu de ce qui précède et contrairement aux idées reçues, ce sont de larges économies qui pourraient être réalisées en diminuant :

- le coût enduré par les familles à la recherche de méthodes “miracles”,
- le coût du temps perdu par les acteurs de l’Education Nationale à tenter de rééduquer ces enfants mais de manière inadaptée,
- le coût supporté par la société par le maintien de tels enfants en structures scolaires “normales” avec les redoublements et orientations inadaptées alors qu’ils nécessiteraient une prise en charge spécifique. Rappelons qu’en 1987, 25 milliards par an étaient consacrés au seul redoublement et 8 milliards de francs correspondaient au surcoût entraîné par les prolongations de scolarité et l’ensemble des formations.
- le coût supporté par la société lors de prises en charge médicales coûteuses et inefficaces : psychothérapies isolées et prolongées (225 Francs la séance), orientation vers des structures MédicoPsychologiques ou MédicoPsychoPédagogiques ( de 700 à 1500 Francs par jour)...
- le coût des conséquences : par référence aux études des pays étrangers, la majorité de ces populations est absente du système économique avec un taux de chômage très élevé et de très longue durée et les jeunes ne trouvent parfois pas d’autre voie que la délinquance.

6 - Bibliographie

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Philippe JEANNE et Jean-Paul LAURENT, Enfants et adolescents handicapés, pour une prise en charge qualitative du handicap, ed ESF, paris, 1998

MINISTERE DE L'EMPLOI ET DE LA SOLIDARITE
INSPECTION GENERALE DES AFFAIRES SOCIALES

MINISTERE DE L'EDUCATION NATIONALE, DE LA RECHERCHE ET DE LA TECHNOLOGIE
INSPECTION GENERALE DE L'EDUCATION NATIONALE

Résumé du rapport sur l'accès à l'enseignement des enfants et adolescents handicapés

Présenté par :

Pierre Naves, Mireille Gaüzere, Claire Trouve,
Inspection Générale des Affaires Sociales

Bernard Gossot, Claude Mollo,
Inspection Générale de l'Education Nationale

Mars 1999 .

La loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées définit dans son article 4, un droit pour les enfants et les adolescents handicapés à être scolarisés en milieu, ordinaire.
La loi d'orientation du 10 juillet 1989 réaffirme, avec force, cette option d'intégration. L'Éducation nationale, depuis la création des classes de perfectionnement en 1909, puis la mise en place de dispositifs spécialisés, jusqu'au développement plus récent de l'adaptation et, intégration scolaires (AIS) a évolué pour que ces jeunes, exclus des classes ordinaires de l'école, puissent recevoir, comme les autres, un enseignement scolaire.
La présente mission, à travers des entretiens au niveau national et une étude de terrain conduite dans neuf départements choisis en fonction de leurs caractéristiques sociologiques, a cherché a faire un état des lieux, à la fois sur l'intégration scolaire, mais également sur les conditions d'enseignement à l'intérieur des nombreux établissements médico-sociaux, placés sous la responsabilité du ministère des Affaires sociales et financés par l'assurance maladie, dans lesquels l'Education nationale a détaché des enseignants spécialisés ou non spécialisés. A cette fin un échantillon d'une cinquantaine d'établissements a fait l'objet d'une visite de la mission. Elle répond en cela à la lettre des ministres qui figure en annexe au rapport.

La mission a cherché tout d'abord à savoir quelle fraction de population était touchée par le handicap afin de mesurer l'ampleur de l'effort de mise en place d'enseignements adaptés à leurs besoins (partie I ).
Le terme de “ handicapé ” recouvre des réalités humaines multiples, à la fois par définition (puisque les trois dimensions des déficiences, des incapacités et des désavantages sont constitutives du handicap) et parce que les déficiences en cause peuvent être d'origines diverses : motrice et/ou sensorielle et/ou mentale (ce qui inclut les troubles d' origine psychique).
La révélation du handicap est progressive et, malgré des progrès au cours des dix dernières années, le dépistage intervient encore assez tard pour certains enfants. Ces enfants dont le handicap sera véritablement pris en compte quand ils auront douze ans ou plus, poursuivent ainsi une scolarité “ Ordinaire ” dont on ne peut dire qu'elle constitue une bonne intégration scolaire. La compréhension de l'importance numérique de l'intégration scolaire est également faussée par le mauvais emploi de catégories administratives (comme celui de CLIS) auquel s'ajoutent des défauts dans la collecte des informations.
Au total, s'il y a abondance d'informations en réponse à des enquêtes nationales, ces informations ne peuvent pas être directement utilisées dans un but opérationnel. Cependant, les données disponibles, étudiées de façon critique par la mission. permettent d'étayer la faisabilité d'un développement renforcé du nombre d'intégrations scolaires.
La mission n'a pas cherché à proposer une approximation du nombre d'enfants et adolescents handicapés bénéficiant actuellement d'un enseignement adapté à leurs besoins (chiffre au maximum compris entre 150.000 et 250.000). Néanmoins, leur importance numérique en regard des effectifs scolarisés permet d'envisager un développement de l'intégration scolaire sans réel bouleversement des conditions de travail des équipes éducatives des établissements scolaires ordinaires, mais avec le soutien des services médico-sociaux. Elle nécessite en particulier, que des redéploiements entre catégories d'établissements et services, notamment du type SESSAD et des adaptations de capacités aux besoins réeemble du territoire. Dans les pratiques, elle n'apparaît pas comme un droit, mais plutôt comme une tolérance qui n'est pas répandue uniformément dans l'ensemble des établissements scolaires. Freinée par les préjugés, les peurs et le refus des responsabilités qu'elle entraîne, l'intégration scolaire se développe dans certains établissements, notamment ceux qui accueillent des dispositifs spécialisés, les Classes d'Intégration Scolaire (CLIS) dans le prememble du territoire. Dans les pratiques, elle n'apparaît pas comme un droit, mais plutôt comme une tolérance qui n'est pas répandue uniformément dans l'ensemble des établissements scolaires. Freinée par les préjugés, les peurs et le refus des responsabilités qu'elle entraîne, l'intégration scolaire se développe dans certains établissements, notamment ceux qui accueillent des dispositifs spécialisés, les Classes d'Intégration Scolaire (CLIS) dans le premier degré, et les Unités pédagogiques d'intégration (UPI) dans le second degré. Cependant, d'autres établissements restent “ prudemment ” en dehors de cette évolution et continuent à opposer des refus aux demandes émanant des parents ou des établissements spécialisés. L'intégration scolaire reste un processus fragile toujours susceptible d'être remis en cause. Le fait qu'il soit soumis à la bonne volonté des directeurs d'établissements ou des enseignants entraîne des ruptures de scolarité pour des jeunes déjà intégrés. Les passages maternelle/pnimaire, primaire/collège, collège/lycée sont des moments de fragilisation accrue qui rendent toujours possible l'orientation vers le milieu spécialisé vécu de manière diverse par les parents (pour certains, lieu de plus grande sécurité et plus adapté au handicap, pour d'autres, lieu de relégation). La non-accessibilité des bâtiments scolaires multiplie les occasions d'exclusion du milieu scolaire ordinaire.
En ce qui concerne les intégrations collectives, la circulaire de 1991 qui créait les CLIS adaptées à quatre types de handicap, n'a pas prévu de dispositifs de suite. Les UPI créées par circulaire en 1995, accueillant les adolescents ayant un retard mental ou des troubles mentaux, ne sont pas actuellement en nombre suffisant pour assurer une suite logique à l'accueil en CLIS1 en primaire. La poursuite de l'intégration scolaire au collège se heurte également au nombre insuffisant de services de soins et d'éducation spécialisés à domicile (SSESD) mis en place par redéploiements des moyens, effectués au début des années 90, à la suite de la refonte des annexes XXIV. Dans tous les départements visités, des services sont agréés et non financés. D'autres ne sont ouverts que partiellement, alors que des listes d'attente existent. Ces services permettant une prise en charge transversale sont des instruments privilégiés de l'intégration scolaire. Les emplois-jeunes (aides éducateurs) ont apporté une contribution intéressante au développement de l'intégration scolaire pour un grand nombre de jeunes handicapés qui ont besoin d'une aide à la vie quotidienne. Cependant le problème de leur formation se trouve pos&eacu